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Disabilità, orientarsi tra diritti e servizi: il nuovo percorso formativo per famiglie del progetto ‘Insieme per l’Indipendenza’
Il sistema di welfare sociale italiano sulla disabilità oscilla spesso tra la ‘giungla’ della burocrazia e della complessità normativa e il ‘deserto’ della scarsità di risorse disponibili. In questo scenario, le famiglie si trovano troppo spesso a dover farsi carico non solo dell’assistenza quotidiana, ma anche della ricerca e dell’orientamento tra le prestazioni e i servizi esistenti.
Per rispondere a questa necessità, nell’ambito del progetto ‘Insieme per l’Indipendenza’ Avviso 2/2024, FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), con la collaborazione del partenariato, lancia il percorso formativo “Tra giungla e deserto: informati sui diritti e sulle opportunità”. Si tratta un’iniziativa rivolta ai familiari di giovani e adulti con disabilità con l’obiettivo di accrescere le conoscenze e la consapevolezza dei loro diritti.
La proposta si articola in due percorsi complementari: un ciclo di webinar nazionali e una serie di workshop territoriali. Il ciclo di webinar si svolge online dalle ore 17.00 alle ore 19.00 attraverso un percorso per approfondire normative e novità legislative:
Mercoledì 21 ottobre: Diritti … esigibili?! – La mappa delle norme in favore delle persone con disabilità e qualche indicazione su come farle rispettare – con Vincenzo Falabella (FISH) e Giorgina Nardi (FISH), modera Rachele Anziutti (FISH)
Mercoledì 28 ottobre: Dal progetto alla vita – Cosa cambia (e cosa non cambia) con il Progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato previsto dal Decreto Legislativo 62/2024 – con Nunzia Coppedè (Fish Calabria) e Andrea Tonucci (AVI Umbria) – modera Maria Luisa Meacci (Fish Umbria)
Mercoledì 4 novembre: Vittime di un sistema per nulla naturale – con Giovanni Merlo (Ledha) – modera Andrea Tonucci (Avi Umbria)
Mercoledì 11 novembre: Si fa presto a dire caregiver! – Il sottile confine fra affetto, attenzione, cura e lavoro (non pagato) insostenibile – con Maria Luisa Meacci (Fish Umbria) e Francesca Fusina (Anffas Legnano – Ledha) – modera Giovanni Merlo (Ledha)
I workshop territoriali
I workshop territoriali si svolgeranno in modalità mista (in presenza con possibilità di collegamento da remoto) per un massimo di 15 partecipanti per gruppo, guidati da coordinatori esperti. Ogni laboratorio sarà articolato in tre fasi: la condivisione iniziale delle problematiche vissute dai caregiver, un focus group per analizzare e dare valore alle priorità, e infine l’elaborazione di proposte concrete per migliorare la situazione esistente.
Calabria (16, 20 e 23 novembre, ore 15:00-17:00): presso FISH Calabria, Via Dei Bizantini 95, Lamezia Terme (CZ).
Lombardia (20, 27 novembre e 18 dicembre, ore 16:00-18:00): presso LEDHA, Via Livigno 2, Milano.
Puglia (9, 13 e 18 novembre): presso “Gli Amici Di San Pio”, Via Santa Croce, San Giovanni Rotondo (FG).
Veneto (16, 23 novembre e 15 dicembre, ore 16:00-18:00): presso UILDM, Via Vergerio 19, Padova.
Umbria (20, 27 novembre e 18 dicembre, ore 15:00-17:00): presso AVI Umbria, Via Papa Benedetto III 48, Terni.
“Troppo spesso i familiari delle persone con disabilità sono lasciati soli ad affrontare un groviglio burocratico sfibrante o un vuoto di risposte da parte delle istituzioni”, dichiara il presidente della FISH, Vincenzo Falabella. “Con questo percorso formativo vogliamo offrire uno strumento concreto di consapevolezza e orientamento. Conoscere i propri diritti e le opportunità esistenti è il primo, fondamentale passo per farli rispettare e per costruire insieme un sistema di tutela effettivo, inclusivo e davvero su misura per la persona e la sua famiglia”.
Per partecipare, è necessaria l’iscrizione ai webinar ed ai workshop territoriali nel sito della Fish.
FISH ETS: audizione su sicurezza sul lavoro e patrocinio a spese dello Stato
Si è svolta martedì 29 settembre presso la II Commissione Giustizia della Camera. L’audizione della FISH riguarda l’accesso effettivo alla giustizia e la tutela legale per vittime di gravi infortuni sul lavoro. Si tratta del principio alla base della Proposta di Legge C. 2904 dell’Onorevole Chiara Gribaudo. Essa intende modificare l’articolo 76 del d.P.R. 115/2002 per concedere patrocinio a spese dello Stato. Lo farebbe in caso di decesso o totale inabilità derivante da violazioni delle norme antinfortunistiche. Questa sensibilità riconosce anche il tema fischi in contesti internazionali.
Tuttavia, la discrepanza tra spese legali e periziali e i tempi per accertare la gravità del danno sanitario creano spesso gravi difficoltà economiche alla vittima. Inoltre, la dicitura persona resa totalmente inabile rischia di escludere ingiustamente molte persone. In linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con la recente riforma della disabilità (D.Lgs. n. 62/2024), fischi chiede quindi di slegare la tutela dal mero concetto di inabilità lavorativa al 100%.
Un grave infortunio può compromettere drasticamente l’autonomia e la vita di relazione. La partecipazione sociale di un individuo può risentirne, anche in presenza di una capacità lavorativa residua. La Federazione ha, inoltre, proposto di estendere la deroga al limite reddituale a chiunque, a causa dell’infortunio (o per un aggravamento significativo di una condizione preesistente), si trovi in una situazione di disabilità con necessità di sostegno intensivo di livello elevato o molto elevato (ai sensi della Legge 104/1992 aggiornata) fischi.
Nella memoria presentata dalla FISH vi sono anche ulteriori proposte per una tutela legale immediata. Innanzitutto, per evitare che le lunghezze burocratiche blocchino la difesa, propone l’ammissibilità provvisoria al patrocinio basata sulla documentazione medica subito disponibile. Inoltre, si evita di attendere perizie definitive o sentenze di condanna. A questo si affianca la copertura diretta delle spese tecniche e periziali. Lo Stato si fa carico senza anticipi dei costi di consulenti specialistici (medico-legali, ingegneri) ed esami diagnostici indispensabili, fischi.
Inoltre, la tutela viene estesa anche ai giudizi civili, previdenziali e del lavoro collegati all’infortunio. Comprende le cause di risarcimento, reintegro o accomodamento ragionevole, garantendo l’esenzione dai limiti di reddito oltre il solo processo penale. Infine, la proposta prevede la tutela di familiari e caregiver che fanno valere i propri diritti. Inoltre include adattamenti procedurali ed ausili per l’accessibilità del processo, anche in tema di fischi. Queste misure facilitano l’interazione con le istituzioni e garantiscono procedure più inclusive.
Il testo è sostenuto da un indispensabile ricalcolo delle risorse finanziarie che superi la stima iniziale di € 10.000.000 all’anno. Questo serve a rendere le misure davvero efficaci, come ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH: “L’accesso effettivo alla giustizia non può dipendere dalla disponibilità economica di una persona. Chiediamo al Parlamento di allineare la norma alla nuova cultura e terminologia della disabilità. Inoltre, l’impatto di un infortunio si misura sulla vita complessiva della persona. Non riguarda solo la perdita percentualizzata della capacità lavorativa. Questo principio guida le politiche verso i sostegni necessari”.
Riforma disabilità. FISH ETS: Sottrarre risorse alla valutazione di base indebolisce la riforma
La Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie (FISH ETS) esprime rammarico e forte disappunto per la sottrazione di risorse destinate all’attuazione della riforma della disabilità, per finanziare altri interventi.
L’emendamento al decreto PA, a firma del deputato Lorenzo Malagola, approvato il 22 settembre, dalle Commissioni Ambiente e Bilancio della Camera, stanzia € 4.600.000 per il 2026 per le pensioni anticipate dei giornalisti. Queste risorse vengono reperite riducendo i fondi destinati alla partecipazione dei professionisti sanitari alle Unità di valutazione di base previste dal decreto legislativo 62/2024.
“Questa scelta è inaccettabile. Si interviene sulle risorse destinate al riconoscimento della condizione di disabilità e all’accesso ai relativi diritti e sostegni. Chiediamo al Governo e al Parlamento di correggere questa decisione e trovare altre risorse per finanziare le pensioni anticipate dei giornalisti”, dichiara Vincenzo Falabella, presidente FISH ETS.
La valutazione di base è un passaggio essenziale, anche alla luce del periodo di sperimentazione della riforma nel suo complesso. Le risorse interessate finanziano la partecipazione dei professionisti sanitari in rappresentanza delle associazioni, assicurando un contributo di competenze specifiche. Ridurne il finanziamento rischia di indebolire la partecipazione dei professionisti sanitari e la qualità delle valutazioni, con gravi conseguenze sulle persone che attendono il riconoscimento dei propri diritti.
“Solo pochi giorni fa abbiamo chiesto al Governo e al Parlamento di reperire le risorse necessarie per attuare pienamente la riforma e rendere concreto il diritto al Progetto di Vita. Questo emendamento, nei termini riportati, va esattamente nella direzione opposta. È una contraddizione politica che esige una risposta: quale credibilità possono avere gli impegni sui diritti delle persone con disabilità se, nelle scelte di bilancio, si tagliano proprio gli strumenti necessari a garantirli? Le dichiarazioni di sostegno alla riforma devono trovare riscontro negli stanziamenti”, conclude Falabella.
Il Parlamento ha ancora la possibilità e la responsabilità di modificare questa decisione. I diritti si rendono effettivi solo con decisioni e finanziamenti coerenti.
Progetto di Vita. FISH ETS scrive alle opposizioni: Servono risorse certe nella Legge di Bilancio
Dopo aver rivolto al Governo la richiesta di istituire un Fondo unico nazionale per i Progetti di vita individuali, personalizzati e partecipati, FISH ETS (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) si rivolge ora ai leader delle forze politiche di opposizione, chiedendo un impegno politico e parlamentare chiaro e concreto in vista della prossima legge di bilancio.
La Federazione ha inviato una lettera ai leader dei partiti di opposizione, chiedendo che l’istituzione del Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62.
La proposta avanzata da FISH prevede un Fondo unico nazionale con una dotazione iniziale di almeno € 1.500.000.000, strutturale, pluriennale e aggiuntiva, destinato a sostenere concretamente i Progetti di vita e i relativi budget, l’assistenza personale, l’abitare supportato, i sostegni domiciliari, le tecnologie assistive, i servizi territoriali integrati e il funzionamento delle unità di valutazione multidimensionale.
“Abbiamo chiesto al Governo di assumere una responsabilità precisa e oggi chiediamo anche alle opposizioni di misurarsi concretamente con questa proposta, dichiara Vincenzo Falabella, presidente di FISH ETS. Il tema non può essere ridotto a una contrapposizione tra maggioranza e opposizione. Stiamo parlando dell’effettività dei diritti delle persone con disabilità e della necessità di accompagnare una riforma importante con risorse economiche certe e adeguate”.
Per FISH, il nodo centrale è evitare che il Progetto di vita si trasformi in un mero procedimento amministrativo, privo degli strumenti necessari per modificarne concretamente le condizioni di vita. Nella lettera la Federazione chiede, infatti, di tradurre le proprie posizioni in iniziative parlamentari verificabili, attraverso gli strumenti propri del confronto sulla legge di bilancio e degli altri provvedimenti utili, nonché attraverso atti di indirizzo, audizioni e confronto nelle Commissioni parlamentari competenti.
Un passaggio decisivo riguarda, inoltre, il futuro delle politiche residenziali e la necessità di accompagnare l’attuazione del D.Lgs. 62/2024 con un processo nazionale di deistituzionalizzazione delle persone con disabilità. Il Progetto di Vita deve rappresentare lo strumento attraverso il quale spostare progressivamente il baricentro delle politiche pubbliche dalle strutture alla persona, dalla risposta standardizzata alla libertà di scelta, dalla residenzialità istituzionale alla possibilità concreta di vivere nella propria casa e nella propria comunità.
Questo percorso non può e non deve, quindi, tradursi nella sottrazione di risorse o nella riduzione delle tutele per le persone che oggi vivono nelle RSA, nelle RSD o in altre strutture residenziali, né può compromettere la qualità dei servizi, la continuità dell’assistenza e il lavoro degli operatori. Per questo, dopo lo stanziamento iniziale del Fondo unico nazionale per i Progetti di vita, occorre avviare una progressiva riconversione delle politiche e delle risorse pubbliche, rafforzando l’assistenza personale, la domiciliarità, l’abitare supportato, i servizi di prossimità e i sostegni integrati nella comunità. Deistituzionalizzare non significa chiudere semplicemente le strutture: significa fare in modo che nessuna persona con disabilità sia costretta a entrarvi per mancanza di alternative.
“Su questo tema, conclude Falabella, chiediamo responsabilità e continuità istituzionale. I diritti delle persone con disabilità non possono dipendere dal luogo in cui si vive, dalle possibilità economiche della propria famiglia o dall’alternarsi delle maggioranze. Occorrono risorse certe e scelte conseguenti. Il Progetto di vita deve diventare uno strumento concreto di libertà, autodeterminazione e partecipazione nella comunità”.
Bollo auto, FISH ETS: trovati 2,3 miliardi. Ora il Governo trovi 1,5 miliardi per i Progetti di vita
Il Governo ha trovato € 2.300.000.000 per eliminare il bollo auto. E’ possibile, quindi, trovare anche 1,5 miliardi per istituire il Fondo unico nazionale destinato ai Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle persone con disabilità.
Non servono altre rassicurazioni da parte delle istituzioni, ma una scelta concreta. Ribadiamo che senza risorse certe, strutturali e adeguate, la riforma prevista dal Decreto Legislativo 62 del 2024 rischia di restare incompiuta e di non garantire gli stessi diritti su tutto il territorio nazionale.
La misura sul bollo auto ha dimostrato che le risorse si trovano, quando c’è la volontà politica. Ora FISH ETS (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) invita il Governo e il Parlamento a esprimere con chiarezza se esiste la stessa volontà politica di investire € 1.500.000.000 nei diritti e nel futuro delle persone con disabilità.
Fondo unico da € 1.500.000.000 per il Progetto di Vita: la richiesta della FISH al Governo
La FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha inviato una lettera alla Presidente del Consiglio e ai Ministri competenti, chiedendo al Governo una scelta politica chiara: istituire un Fondo unico nazionale per i progetti di vita individuali, personalizzati e partecipati, con una dotazione iniziale di 1,5 miliardi di euro. È, infatti, in questa fase del ciclo di bilancio che si prendono le decisioni più rilevanti individuando le priorità che orienteranno le prossime scelte di finanza pubblica.
La FISH chiede che vengano garantite risorse adeguate all’attuazione del D.Lgs. 62/2024 in materia di disabilità. In vista dell’entrata in vigore della riforma su tutto il territorio nazionale, prevista per il 1° gennaio 2027, si registrano ancora sostanziali disomogeneità nell’allocazione dei fondi, complessivamente insufficienti. Il Fondo richiesto dalla FISH dovrà avere carattere strutturale e pluriennale, crescere in modo progressivo con l’aumentare dei progetti realizzati e non potrà essere finanziato a scapito di altri interventi già destinati alle persone con disabilità e alle loro famiglie.
Senza uno stanziamento nazionale specifico, aggiuntivo e vincolato, infatti, il Progetto di Vita rischia di ridursi a un documento formale o alla semplice ricognizione delle prestazioni già disponibili. Le risorse dovranno finanziare i budget di progetto, rafforzare le unità di valutazione multidimensionale, sostenere le prestazioni non coperte dagli attuali livelli essenziali e garantire continuità ai percorsi attivati.
“La riforma ha generato aspettative profonde e legittime. Ora dobbiamo trasformarle in diritti concretamente esercitabili”, dichiara Vincenzo Falabella, presidente di FISH ETS. “Non possiamo consentire che l’effettività del progetto di vita dipenda ancora dal luogo di residenza, dalla capacità economica delle famiglie o dalla disponibilità dei bilanci regionali e comunali”.
La Federazione conferma la propria disponibilità a un confronto costruttivo con il Governo e con il Parlamento, affinché siano garantite risorse adeguate, continuità dei Progetti di Vita e pari diritti su tutto il territorio nazionale.
Accessibilità digitale: AgID, FISH e FAND a confronto per rafforzare gli strumenti di tutela e segnalazione
Si è svolto mercoledì 9 settembre un incontro tra l’Agenzia per l’Italia Digitale (AgID), la FISH – Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e la FAND – Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità dedicato al tema dell’accessibilità digitale.
Il confronto ha consentito di approfondire le principali criticità che ancora impediscono alle persone con disabilità di utilizzare pienamente siti internet, applicazioni e servizi digitali, tanto nel settore pubblico quanto in quello privato. Un’attenzione particolare è stata riservata non soltanto all’accessibilità tecnica delle piattaforme, ma anche alla fruibilità dei documenti pubblicati online, che troppo spesso risultano incompatibili con le tecnologie assistive.
Tra i temi affrontati, anche la possibilità per i cittadini di accedere – tramite il portale istituzionale di AgID – all’apposita piattaforma per la presentazione dei reclami per eventuali problemi di accessibilità riscontrati in un servizio digitale elencato nel D. Lgs. n. 82/2022 ed erogato da un soggetto privato. Si tratta di un’opportunità importante affinché ogni cittadino con la presentazione di un reclamo possa contribuire a individuare e rimuovere concretamente le barriere digitali. La piattaforma dei reclami si affianca pertanto alla possibilità, già prevista dalla Legge 9 gennaio 2004 n. 4, di presentare le segnalazioni sulla non conformità ai requisiti di accessibilità di siti web, applicazioni o documenti digitali.
FISH e FAND hanno ribadito che l’accessibilità non può essere considerata un adempimento meramente tecnico o formale, ma rappresenta un diritto fondamentale e una condizione indispensabile per garantire pari opportunità, autonomia e piena partecipazione alla vita sociale: “La digitalizzazione può semplificare la vita delle persone, ma se non viene progettata secondo criteri di accessibilità rischia di creare nuove e più profonde discriminazioni, dichiarano Vincenzo Falabella, presidente nazionale FISH e Nazaro Pagano, presidente nazionale FAND.
Non basta rendere accessibile la struttura di un sito: devono esserlo anche i documenti, i moduli, i servizi e tutte le procedure presenti al suo interno. È inoltre fondamentale che le persone conoscano gli strumenti disponibili per segnalare le inaccessibilità e ottenere risposte e interventi tempestivi”.
“AgID è impegnata da anni nel promuovere una cultura dell’accessibilità attraverso attività di indirizzo, monitoraggio e supporto alle amministrazioni e ai soggetti erogatori di servizi digitali. In questo percorso si è inserito anche il progetto da 80 milioni di euro finanziato dal PNRR dedicato al miglioramento dell’accessibilità dei servizi pubblici digitali, che ha rappresentato un’opportunità strategica per rafforzare competenze, strumenti e processi, afferma il Direttore Generale di AgID, Mario Nobile. L’Agenzia continua ad affiancare le organizzazioni affinché l’accessibilità sia sempre più un elemento strutturale della trasformazione digitale del Paese”.
L’incontro ha confermato la volontà di proseguire il dialogo tra AgID, FISH e FAND, promuovendo una maggiore informazione, il monitoraggio delle criticità e il coinvolgimento diretto delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità. L’obiettivo condiviso è rendere l’accessibilità digitale un principio effettivo fin dalla progettazione di ogni servizio, superando la logica degli interventi successivi e delle correzioni tardive per una Pubblica amministrazione realmente digitale e utilizzabile da tutte e da tutti, senza ostacoli e senza esclusioni.
A Milano ‘Čajkovskij senza barriere’
Ad anticipare il tradizionale concerto open air di rientro in città, dal 6 settembre prenderà avvio un percorso musicale di avvicinamento attraverso 8 tappe in 7 quartieri milanesi con 23 artisti, pensate per accogliere diverse fragilità con un programma inclusivo per disabilità motorie, cognitive e sensorialifino alla grande serata dedicata alla musica classica che ogni anno riunisce migliaia di persone sui prati di BAM– Biblioteca degli Alberi Milano, nel giardino botanico in Portanuova.Protagonista dell’ottava edizione del BAMBack to the City Concert sarà Spira mirabilis, ensemble senza direttore che fonda la propria pratica su ascolto reciproco, fiducia e responsabilità condivisa, con un programma dedicato a ‘La bella addormentata’ di Pëtr Il’ič Čajkovskij.BAM- Biblioteca degli Alberi.
Stare insieme, emozionarsi e lasciarsi unire dalla musica classica, senza alcuna barriera: èquesto lo spirito dell’ottava edizione del BAM Back to the City Concert, l’appuntamento di Fondazione Riccardo Catella ideato e diretto da Francesca Colombo, Direttrice Generale Culturale di BAM, Biblioteca degli Alberi Milano, che nel2026 si configura come un grande progetto culturale diffuso, in cui le persone con fragilità e disabilità motorie,cognitive e sensoriali partecipano attivamente alla costruzione dell’esperienza culturale. Con ‘Čajkovskij senza barriere’, la Fondazione Riccardo Catella porta la musica classica fuori dal parco. Dal 6 settembreun percorso di avvicinamento in 8 tappe attraversa 7 quartieri milanesi — Portanuova, Dergano, Affori, Comasina,Baggio, Ghisolfa e Washington — raggiungendo presidi sociali e culturali della città, tra cui l’Istituto Penale per i Minorenni ‘Cesare Beccaria’.
Il percorso culmina giovedì 10 settembre alle 20:00, quando migliaia di persone si ritroveranno sui prati di BAM in Portanuova per il grande concerto open air. In linea con il programma culturale 2026, ‘(Dis)Connessioni’, che esplora il valore delle relazioni come forma di intelligenza collettiva, sul palco si esibirà ‘Spira mirabilis’, ensemble senza direttore che fonda la propria pratica su ascolto reciproco, fiducia e responsabilità condivisa, con una selezione di brani tratti da ‘La bella addormentata’ di PëtrIl’ič Čajkovskij. L’intero programma del BAMBack to the City Concert è gratuito e aperto a tutti.
Nato come concerto di una sola notte e cresciuto negli anni fino a diventare un progetto culturale che coinvolge l’intera città, BAM Back to the City Concert rinnova nel 2026 il proprio impegno a rendere la musica classica un’esperienza condivisa e accessibile, raggiungendo pubblici sempre più eterogenei – dai bambini alle famiglie, fino alle comunità che animano scuole, centri per anziani, ospedali, oratori e piazze di Milano e i giovani detenuti dell’Istituto Penale per i Minorenni ‘Cesare Beccaria’ di Milano.
Il programma di quest’anno nasce da un percorso di co-progettazione sviluppato insieme a 23 artisti e 15 partner tra associazioni, istituzioni e realtà del territorio impegnate sui temi dell’inclusione e dell’accessibilità,ed è pensato in particolare per accogliere persone con fragilità e disabilità motorie,cognitive e sensoriali, che diventano non solo destinatarie, ma talvolta anche protagoniste e co-creatrici dell’esperienza culturale.
Un progetto che ha già ottenuto importanti riconoscimenti per il suo valore culturale e sociale, con la selezione tra i festival vincitori del Premio ‘Cambiare 2026 – L’arte di cambiare il mondo’, una menzione speciale al Premio Gianluca Spina del Politecnico di Milano per l’innovazione digitale in ambito culturale e il Patrocinio del Pio Istituto dei Sordi ‘Con questo progetto rinnoviamo il nostro impegno per una città capace di ascoltare, includere e valorizzare ogni persona.
Una città in cui lo spazio pubblico continui a essere il luogo dell’incontro, della partecipazione e della costruzione di comunità, perché è nelle relazioni che vi prendono vita ogni giorno si misura la qualità del nostro vivere insieme” – dichiara Kelly Russell Catella, Direttrice Generale Fondazione Riccardo Catella.“Condividere con tutti la bellezza della musica classica, senza barriere, in un’esperienza di gioia e comunità costruita cone per persone con fragilità e disabilità. Questo l’impegno per il nostro ottavo BAM Back to the City Concert, che offriremo alla città al rientro della pausa estiva.
Abbiamo costruito un progetto incentrato sull’inclusione, non solo nel concerto finale, con una mirata scelta artistica, ma lungo tutto il suo percorso di avvicinamento, attraversando i quartieri della città, raggiungendo luoghi e comunità dove la musica classica arriva più raramente e costruendo occasioni di incontro,ascolto e partecipazione. Un grande lavoro di co-progettazione che ha coinvolto artisti e partner impegnati ogni giorno nell’ambito della disabilità e della fragilità sociale. Da queste connessioni è nata un’esperienza capace di accogliere tutti e di valorizzare le differenze come una ricchezza per l’intera comunità” – dichiara Francesca Colombo, Direttrice Generale Culturale di BAM, Fondazione Riccardo Catella.
Giovedì 10 settembre alle ore 20:00 protagonista dell’ottava edizione del BAM Back to the City Concert sarà Spiramirabilis, ensemble composto da oltre 60 musicisti professionisti provenienti da diversi Paesi. Fondato nel 2007 come laboratorio musicale internazionale, il progetto nasce dal desiderio di studiare, interpretare e approfondire insieme la partitura, costruendo una visione condivisa della musica. La scelta dell’ensemble si inserisce pienamente nella visione del programma culturale 2026 di BAM, ‘(Dis)Connessioni’, che esplora il valore delle connessioni come forma di intelligenza collettiva. La peculiarità di Spira mirabilis non risiede semplicemente nell’assenza di un direttore d’orchestra, ma in un metodo di lavoro basato sull’ascolto reciproco, sul confronto e sulla responsabilità di ciascun musicista: ogni interpretazione nasce da un lungo percorso di studio e ricerca condivisi, in cui il dialogo tra i componenti dell’ensemble diventa parte integrante del processo creativo.
Sul palco di BAM, l’ensemble proporrà una selezione di brani tratti dal balletto ‘La bella addormentata’ del compositore russo Pëtr Il’ič Čajkovskij, restituendone la ricchezza narrativa e orchestrale in un’esecuzione che rende tangibile il valore della collaborazione, dell’ascolto e della fiducia reciproca. Il concerto ‘senza barriere’ è stato progettato da BAM per avere servizi di accessibilità per persone con disabilità motorie, sensoriali e cognitive, grazie a un sistema integrato di servizi e materiali dedicati, sviluppati in collaborazione con Associazione Culturale Fedora.
Saranno disponibili un’area riservata con accesso e accoglienza dedicati per rispondere al meglio alla pluralità di esigenze del pubblico e posizionata vicino alla regia per garantire la migliore visione di insieme e un’ottima acustica, staff dedicato per l’accompagnamento del pubblico, audio descrizione del concerto,presentazioni a caratteri ingranditi e in linguaggio Easy to Read, interpretariato e video informativi in LIS, zainetti vibranti per persone sorde su prenotazione e il sistema di ascolto assistito Listen WiFi per le persone con disabilità uditiva, oltre alla storia visiva dello spazio, pensata per preparare il pubblico all’esperienza. Anche la scelta artistica contribuisce a costruire un’esperienza inclusiva: l’esecuzione in forma orchestrale, senza balletto, invita ogni persona ad immaginare e interpretare liberamente la narrazione musicale, valorizzando il potere evocativo della musica e creando uno spazio di ascolto realmente condiviso.
Da domenica 6 settembre prende avvio il percorso di avvicinamento musicale che porta la musica fuori dai confini del parco attraverso 7 quartieri diversi di Milano – Portanuova, Dergano, Affori, Comasina, Baggio, Ghisolfa e Washington– con 8 appuntamenti tra incontri di guida all’ascolto, laboratori e performance con musicisti e artisti. Il progetto è costruito insieme ad associazioni, fondazioni e realtà sociali impegnate nell’inclusione e nell’accessibilità,tra cui Associazione Culturale Fedora, Associazione Nazionale Subvedenti, Dynamo Camp, Ente Nazionale Sordi,Fondazione Blue Butterfly, L’abilità ETS, con l’obiettivo di arrivare a comunità diverse della città, spesso lontane dai circuiti culturali tradizionali.
(Foto: ddj Arts)
FISH: la tragedia di Pietralata impone un cambio di passo. Nessuna persona con disabilità e nessuna famiglia devono essere lasciate sole
La FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha espresso profondo dolore e vicinanza di fronte alla tragedia avvenuta nel quartiere di Pietralata, a Roma, dove un padre, una madre e la loro bambina con disabilità sono stati trovati senza vita.
Sarà compito degli inquirenti ricostruire con esattezza quanto accaduto e accertare ogni circostanza. Di fronte a una vicenda tanto drammatica è necessario mantenere rispetto, prudenza e responsabilità, evitando qualsiasi semplificazione. Vi è tuttavia un elemento sul quale le istituzioni e l’intero sistema di welfare devono interrogarsi con urgenza: la famiglia risultava conosciuta e seguita dai servizi territoriali. Eppure, evidentemente, i sostegni non sono stati sufficienti a intercettare e soddisfare la complessità dei bisogni di quel nucleo familiare, secondo quanto dichiarato da Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH:
“La vera presa in carico, dichiara, significa conoscere profondamente i bisogni della persona e della sua famiglia, accompagnarli nel tempo, costruire risposte personalizzate, verificare costantemente se quelle risposte siano ancora adeguate e intervenire immediatamente quando emergono condizioni di isolamento, esasperazione o difficoltà.
Non intendiamo attribuire responsabilità prima che siano chiariti tutti gli elementi, ma una domanda dobbiamo porcela: come è possibile che una famiglia formalmente inserita nella rete dei servizi possa arrivare a percepirsi comunque così sola e priva di prospettive? E’ su questo interrogativo che il sistema pubblico deve avere il coraggio di misurarsi”.
Secondo la FISH, questa tragedia richiama con forza la necessità di superare definitivamente una concezione del welfare costruita attorno alle singole prestazioni. Le persone hanno bisogno di un sistema capace di costruire intorno a loro risposte continuative, coordinate e realmente personalizzate:
“Il Progetto di Vita, previsto dal decreto legislativo 62 del 2024, rappresenta una delle riforme più importanti degli ultimi decenni. Ma una grande riforma rischia di rimanere soltanto una straordinaria dichiarazione di principi se non viene accompagnata da risorse economiche, professionali e organizzative adeguate. Non possiamo pensare di costruire progetti personalizzati senza un numero di operatori sufficiente, senza servizi domiciliari, senza interventi di sollievo, senza assistenza personale, senza sostegni educativi e sociosanitari e senza una reale integrazione tra Comuni, servizi sanitari e territorio”.
Accanto al ‘Progetto di Vita’ rimane poi aperta un’altra questione fondamentale: il riconoscimento e il sostegno dei caregiver familiari. Troppo spesso ancora oggi madri, padri, coniugi, fratelli e sorelle sono costretti a trasformare completamente la propria esistenza per garantire assistenza continuativa alla persona con disabilità, rinunciando al lavoro, alla vita sociale, al riposo e, in molti casi, alla propria sicurezza economica:
“Non possiamo continuare a considerare l’amore familiare come una risorsa inesauribile e gratuita sulla quale scaricare ciò che il sistema pubblico non riesce a garantire. Il caregiver deve essere sostenuto, accompagnato e tutelato. Servono servizi di sollievo, sostegni economici adeguati, tutela previdenziale, conciliazione con il lavoro e soprattutto la certezza di non essere lasciati soli nella responsabilità quotidiana della cura”.
Alla Camera è attualmente in corso, presso la XII Commissione Affari sociali, l’esame delle proposte sul riconoscimento e il sostegno delle persone che assistono i propri familiari, compreso il disegno di legge governativo presentato nel febbraio 2026. Per FISH è necessario che questo percorso parlamentare venga portato rapidamente a compimento, assicurando alla nuova disciplina risorse proporzionate alla portata del problema.
La tragedia di Roma non può trasformarsi soltanto in qualche giorno di commozione collettiva: “Deve diventare una responsabilità politica e istituzionale. Non possiamo intervenire soltanto quando il dolore diventa tragedia. Occorre essere presenti prima, leggere i segnali, costruire reti territoriali capaci di accompagnare realmente le persone e garantire alle famiglie la possibilità di chiedere aiuto prima che la solitudine diventi disperazione. Nessuna persona con disabilità deve essere considerata un peso. Nessuna famiglia deve essere costretta a pensare di dover affrontare tutto da sola. E’ da questa responsabilità che le istituzioni devono ripartire”.
Estate, disabilità e caregiver: quasi 3 famiglie su 10 a rischio povertà
In Italia. oltre 12.000.000 di persone (un quarto della popolazione adulta) prestano gratuitamente aiuto o assistenza a parenti, amici o vicini con difficoltà motorie, cognitive o di salute. 4.400.000 di questi sono caregiver familiari conviventi, soprattutto donne e spesso con un lavoro anche fuori casa. Lo ha fatto sapere l’Istat, che il 25 luglio scorso ha diffuso i risultati della sua indagine sulle reti di solidarietà (dati 2024).
Sono numeri che arrivano nel pieno dell’estate, proprio nel momento dell’anno in cui il lavoro di cura si fa più pesante: centri diurni e servizi territoriali riducono l’attività o chiudono, il caldo aggrava le condizioni delle persone assistite, e milioni di caregiver (molti dei quali già in condizioni economiche fragili) restano soli a coprire un vuoto che nessuno sostituisce. Per chi assiste un familiare con disabilità, semplicemente, non esistono le ferie. Condizione che, per chi svolge il ruolo di caregiver familiare, rappresenta una sorta di ‘arresti domiciliari’ senza aver commesso al reato unità ad una oggettiva deprivazione di diritti ed opportunità.
Secondo Istat, sono 12.000.000 i caregiver in Italia, di cui 4.400.000 caregiver familiari conviventi (Istat, indagine sulle reti di solidarietà, luglio 2026). Quasi 13.000.000 le persone con disabilità nel nostro Paese, di cui oltre 3.000.000 in condizioni gravi. Il rischio di povertà o esclusione sociale riguarda il 28,4% delle famiglie con almeno una persona con disabilità, contro il 23,4% della media nazionale. Il 38,4% di queste famiglie vive in condizioni di bassa intensità lavorativa, contro il 9,1% delle altre famiglie.
Un numero colpisce più degli altri chi, come Alleanza contro la povertà e le sue organizzazioni aderenti, si occupa di questi temi ogni giorno: il reddito familiare di queste persone risulta inferiore del 7,8% rispetto alla media nazionale. Ed un altro: il 28,7% delle famiglie con una persona con disabilità è in condizioni di deprivazione materiale: in altre parole, non riesce, o fatica molto, a pagare bollette, affitto o mutuo arretrati. E non ha certo la possibilità di riscaldare adeguatamente la propria casa.
Di una legge nazionale che tuteli e sostenga il lavoro di chi assiste un familiare con disabilità si parla da tempo. Ora c’è un disegno di legge quadro, approvato dal Consiglio dei Ministri il 12 gennaio 2026 e assegnato alla Commissione Affari Sociali della Camera il 20 febbraio, che le associazioni chiedono si approvi al più presto a condizioni che venga migliorata negli aspetti che sono stati, in questi mesi oggetto di critica da più parti (per esempio: risorse economiche adeguate e trattamenti previdenziali agevolati). Infatti allo stato attuale si prevede solo un contributo economico fino a 400 euro mensili per i caregiver conviventi con ISEE basso, o meglio bassissimo.
Le risorse stanziate per il 2026 restano quasi simboliche (1.015.000 di euro, destinati soprattutto alla piattaforma INPS che dovrà essere pronta entro il 30 settembre 2026), a fronte dei 207.000.000 annui promessi solo a partire dal 2027. La legge, se vuole essere efficace deve prevedere supporti e sostegni concreti, ma soprattutto tutele e riconoscimento reali, altrimenti poco o nulla si modificherà nella vita materiale delle persone alle quali la stessa è destinata. Nulla, almeno, che sia capace di spezzare quella spirale di isolamento e povertà che avvolge le famiglie in cui sia presente una disabilità, tanto più se complessa e con alta necessità di sostegni.
Il periodo estivo è quello più faticoso per molte di queste famiglie, come ci spiega Roberto Speziale, componente del comitato esecutivo do Alleanza contro la povertà e presidente di Anffas, una delle associazioni aderenti: “Innanzitutto cresce la sensazione di isolamento, anche per la mancanza di adeguati servizi quali centri estivi realmente accessibili e inclusivi. C’è poi la difficoltà, per molti, di farsi carico dell’installazione di impianti di climatizzazione, o di pagare le sempre più esose bollette.
Anche l’assistenza domiciliare, già insufficiente durante l’anno, in estate si riduce ulteriormente o viene del tutto a mancare. Sono inoltre troppo poche le strutture turistiche accessibili e con prezzi calmierati. E questo solo per citare alcuni dei problemi che in estate emergono in tutta la loro drammaticità. E poi ci sono i picchi di calura, sempre più frequenti, ad aggravare alcuni disturbi, specie per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo”.
Le proposte di Alleanza contro la povertà Di qui alcune proposte di Alleanza contro la povertà, perché disabilità non debba far rima con povertà, in nessun periodo dell’anno. 1. Approvazione entro l’anno della legge quadro sul caregiver familiare, con risorse realmente adeguate e con coperture previdenziali con entrata in vigore a regime non più tardi del 1 gennaio 2027; 2. Garanzia della presenza di una rete integrata di servizi che ne garantisca anche la continuità per l’intero arco della giornata e per tutti i periodi dell’anno;
3. Centri estivi e servizi di sollievo davvero inclusivi, con personale formato all’accoglienza di bambini e ragazzi con disabilità gratuiti o a tariffe calmierate in base all’ISEE. 4. Sostegno al reddito rafforzato per i caregiver di persone con disabilità che già oggi non dispongono di un reddito adeguato (sotto la soglia di povertà) o vivono con un reddito più basso rispetto alla media nazionale comportante una condizione di forte deprivazione materiale con rischio di emarginazione ed esclusione sociale.
