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La storia di Sophia

Sophia è morta di tumore cerebrale all’età di 8 anni. I genitori non si aspettavano una cosa del genere. Prima pensavano si trattasse di una influenza perché, appena si svegliava e si sedeva sul letto, la bambina vomitava sempre. La sua malattia toglieva i sentimenti dal cuore, a detta della madre, Maria. Dopo aver affrontato diversi ricoveri all’ospedale Bambin Gesù di Roma, i medici avevano prospettato una possibile cefalea infantile.

FIAGOP: aumentare il numero dei centri di oncologia pediatrica

“Vaste aree in Italia risultano sprovviste di centri per la cura dei tumori pediatrici: un buon funzionamento della Rete Nazionale Tumori Rari potrebbe sicuramente ridurre il fenomeno della migrazione sanitaria, anche se è comunque necessario, in prospettiva, che vi sia un maggior numero di centri in grado di trattare i pazienti oncologici pediatrici, soprattutto nelle zone che attualmente ne sono privi”.

E’ quanto ha dichiarato Paolo Viti, presidente della Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica (FIAGOP), a conclusione della settimana di iniziative per la Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico. In Italia sono circa 1.500 i bambini che ricevono una diagnosi di malattia oncologica ogni anno, a cui si aggiungono circa 900 adolescenti:

“Chiediamo la realizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari, con particolare attenzione alla rete pediatrica, per dare risposta ai bisogni dei piccoli pazienti, creando sul territorio accessi diffusi e accreditati dalle regioni”, ha sottolineato Viti.

“E’ inoltre necessario potenziare e strutturare le collaborazioni inter-istituzionali, sostenere la ricerca scientifica e ottimizzare gli investimenti delle regioni anche attraverso la telemedicina, come mezzo per contenere la migrazione sanitaria. Chiediamo infine la realizzazione di strutture per le cure palliative, l’attivazione di progetti di sorveglianza dei pazienti guariti da tumore pediatrici e l’implementazione della pediatria ospedaliera e territoriale”.

In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico, FIAGOP ha organizzato presso la Camera dei Deputati un convegno su ‘Rete Nazionale Tumori Rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica’, che ha visto la partecipazione del vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè, del ministro della Salute, Orazio Schillaci, del viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci, e del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, oltre a numerosi medici ed esperti.

Inoltre, in tutta Italia si sono svolte due iniziative, che hanno visto in azione le 35 associazioni federate con FIAGOP e anche altre realtà che ne condividono gli obiettivi. La prima iniziativa è ‘Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni’, con la messa a dimora di decine di piccole piante di questo arbusto da frutto, come simbolo della vita e della solidarietà, presso parchi pubblici, giardini di ospedali e istituti scolastici.

La seconda iniziativa è stata invece ‘Ti voglio una sacca di bene’, che ha avuto lo scopo di promuovere la donazione di sangue e piastrine presso i centri trasfusionali degli ospedali di varie città italiane, grazie al servizio di centinaia di volontari.

Il bambino leucemico, come quello in terapia per un tumore, è infatti a rischio di infezioni per la riduzione dei globuli bianchi, ma soprattutto di emorragie per l’abbassamento delle piastrine e di gravi anemie: si rendono allora necessarie trasfusioni di sangue, che deve quindi essere sempre disponibile. Ulteriori informazioni su www.fiagop.it e www.giornatamondialecancroinfantile.it.

Salute: troppa disparità nei centri di oncologia pediatrica in Italia con un convegno a Roma

In Italia c’è ancora troppa disomogeneità nell’offerta sanitaria per bambini e ragazzi affetti da patologie oncologiche. E’ quanto evidenzia la FIAGOP, Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica, in vista della 23^ Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico di giovedì 15 febbraio, istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti malati di cancro e alle loro famiglie.

Salute: le diagnosi di tumori pediatrici in Italia sono 2.400 all’anno

Sono circa 2.400 all’anno i nuovi casi di tumori pediatrici in Italia. I bambini che ricevono una diagnosi di malattia oncologica sono infatti circa 1.500 ogni anno, a cui si aggiungono circa 900 adolescenti. Gli ultimi progressi scientifici hanno però consentito di far crescere fino all’80% il tasso di guarigione, tanto che si stima che oggi nel nostro Paese vi siano almeno 50.000 persone guarite da tumore pediatrico. Sono i dati segnalati da FIAGOP, Federazione italiana associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica, in vista della ventitreesima Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico, che verrà celebrata giovedì 15 febbraio.

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