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Giornata internazionale delle persone con disabilità: ‘possiamo scegliere noi?’
‘Come, possiamo scegliere noi?: questo lo stupore di Marco, Mario, Andrea, Emanuele B. ed Emanuele Z., cinque giovani adulti autistici quando hanno scoperto di poter decidere l’arredamento delle loro camere nella futura casa in co-housing a Bastia Umbra (PG). Si tratta del Dopodinoi: un villino con tecnologie domotiche assistive sostenuto in maniera esclusiva dalla Fondazione Santa Rita da Cascia ETS per regalare loro autonomia, inclusione e soprattutto felicità. Marco ha chiesto un canestro e una poltrona massaggiante, Emanuele B. una camera rossa, Andrea uno spazio per leggere. Emanuele Z. una libreria, Andrea uno spazio per leggere, Mario semplicità. Perché stavolta, finalmente, la scelta è loro.
Questa è la ‘piccola rivoluzione dal grande significato’ che la Fondazione sta realizzando attraverso la ‘co-progettazione mediata’ del Dopodinoi. La struttura, che potrà in futuro accogliere fino a 12 giovani autistici, è al centro della campagna di Natale ‘Quello che ci lega’, lanciata in sostegno dei più fragili, in occasione della Giornata internazionale dei Diritti delle persone con Disabilità del 3 dicembre. La Fondazione sostiene il progetto come partner esclusivo, per un investimento totale di € 400.000, per ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori di PerSone con Autismo), con la consulenza scientifica del Politecnico di Torino, come ha spiegato Monica Guarriello, direttrice Generale della Fondazione:
“Vogliamo garantire il diritto alla felicità di questi ragazzi, non solo all’autonomia e alla dignità. La co-progettazione mediata dà voce ai loro desideri, li rende protagonisti, con l’obiettivo di far diventare questo progetto una case history replicabile, anche in altri contesti di fragilità. Allo stesso tempo, vogliamo regalare sollievo ai genitori, loro caregiver, preoccupati per il futuro dei loro figli”.
‘Quello che ci lega’ rappresenta il senso più profondo della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi natalizia, destinata a tutti i progetti per i fragili in Italia e nel mondo, con focus sulla disabilità intellettiva e sul ‘Dopodinoi’: il filo dell’amore e della compassione che unisce Fondazione, beneficiari e donatori, per costruire una relazione reciproca e circolare, in cui ciascuno possa esprimere il proprio punto di vista e sentirsi protagonista dei progetti realizzati.
Il dono pensato per chi sosterrà la campagna, con un contributo minimo di € 18, è l’Agenda 2026, che diventa più di un semplice gadget: un’agenda settimanale di 112 pagine ricca di storie e informazioni, ispirate ogni mese a un valore cristiano, su cui riflettere per poi condividere i propri pensieri, scrivendo alla Fondazione. Per saperne di più e poter donare fondazionesantarita.org
Intanto, grazie ad altre campagne di raccolta fondi, i lavori per il ‘Dopodinoi’ procedono spediti, con un investimento che tocca già gli oltre € 111.000, dopo € 90.000 erogati per contribuire al suo acquisto, in direzione della sostenibilità ambientale e acustica.
In Italia circa 600.000 persone vivono con disturbi dello spettro autistico. Dopo i 18 anni, come avviene in tutti i casi di disabilità, spesso “scompaiono” dai radar istituzionali. Nonostante la Legge 112/2016 ‘Dopo di Noi’ e la Carta di Solfagnano, siglata dai ministri dei Paesi coinvolti al termine del G7 Inclusione e Disabilità del 2024 in Umbria, ribadendo il diritto a una vita autonoma e di qualità delle persone con disabilità, la realtà di vita indipendente resta spesso sulla carta. Con grande preoccupazione dei genitori, che in genere sono i loro caregiver: un ruolo molto logorante, per cui è stato finalmente depositato un disegno di legge nazionale.
Per questo Tina Baglioni, insegnante in pensione, mamma di Mario, uno dei futuri ospiti della casa, un giovane uomo di 45 anni con la sindrome di Asperger, una memoria impressionante e tanta voglia di organizzare feste, ha raccontato: “Il Dopodinoi una cosa bella, addirittura inaspettata per la mamma di un ragazzo con difficoltà, che guarda al futuro con preoccupazione. Trovare una Fondazione che investe su questo progetto è stata una sorpresa grandiosa! Non sai dove sbattere la testa, e invece si presenta una soluzione inaspettata”.
A tali parole la prof.ssa Daniela Bosia, responsabile scientifico del Turin Accessibility Lab del Politecnico di Torino, ha sottolineato la validità del progetto: “E’ un onore poter lavorare su un progetto come questo, il primo di questo tipo per noi. Le persone autistiche, sempre più numerose, nella minore età vengono seguite molto, da adulte bisogna invece trovare modi per sostenerle nella vita autonoma. Questo progetto rappresenta un modo per aiutarli a vivere in autonomia, supportati dagli educatori, in modo sicuro. Pur essendo difficile separarsi dai propri figli, il progetto aiuterà le stesse famiglie a vivere più serenamente, senza più preoccuparsi per il loro futuro”.
Il progetto ‘Dopodinoi’ è anche una storia di protagonismo femminile, che si ispira alla figura di Santa Rita e delle monache agostiniane del Monastero di Cascia che ne portano avanti l’eredità, anche attraverso la Fondazione: Monica Guarriello, Jessica Barbanera, Daniela Bosia, le mamme come Tina. Infine madre Cossu, badessa del monastero e presidente della Fondazione, ha concluso con la sottolineatura della carità generativa: “Ogni volta che una donna porta nel mondo un’idea nuova di cura, nasce una speranza capace di cambiare la realtà. Questo progetto ne è la prova: unisce intelligenza, fede e concretezza per trasformare la fragilità in forza, la solitudine in casa, l’aiuto in relazione. E’ il segno di una carità femminile che non si limita a donare, ma genera futuro”.
Con santa Rita da Cascia per sostenere una casa a favore di giovani con autismo
La Fondazione Santa Rita da Cascia Ente Filantropico ETS rinnova il suo impegno verso la disabilità intellettiva, sostenendo il progetto Dopodinoi, un’iniziativa pionieristica, con sede a Bastia Umbra (PG), dedicata all’autonomia abitativa e al miglioramento della qualità di vita di 12 giovani adulti con disturbi dello spettro autistico. Il progetto rappresenta uno dei primi esempi in Italia di cohousing supportato da tecnologie assistive destinato alle persone autistiche, promuovendo un modello innovativo per la vita indipendente e inclusiva.
A tal fine è in corso la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, ‘Un gesto di fede, un dono di grazia’ con l’obiettivo di raccogliere € 250.000 per i più fragili, in particolare per offrire casa, futuro e inclusione, come partner esclusivo, a 12 giovani con autismo di medio-alto funzionamento assistiti dalla Fondazione ANGSA Umbria ETS (Associazione Nazionale di PerSone con Autismo) e supportati da personale qualificato, con i relativi benefici per le famiglie e l’intero territorio. Il progetto sarà realizzato con la consulenza del Politecnico di Torino.
L’iniziativa è un esempio di ‘Durante e Dopo di Noi’, il modello di intervento sociale per accompagnare i ragazzi con disabilità in un percorso di emancipazione graduale dalla famiglia in vista del ‘Dopo di Noi’, ossia quel momento in cui i genitori non potranno più prendersi cura di loro. Il progetto ‘Dopodinoi’ non si limita a promuovere l’autonomia dei giovani adulti autistici, ma fornisce anche un sostegno concreto alle loro famiglie, contribuendo a ridurre l’isolamento sociale e il carico emotivo e materiale legato all’assistenza quotidiana.
L’iniziativa nasce per colmare il divario significativo tra i bisogni delle persone adulte con disturbi dello spettro autistico e i servizi attualmente disponibili sul territorio nazionale. Mentre l’attenzione assistenziale si concentra prevalentemente sui minori, dopo i 18 anni queste persone, come avviene in tutti i casi di disabilità, spesso ‘scompaiono’ dai radar istituzionali, con pesanti ricadute sui familiari, spesso anziani e già provati da anni di cura. In assenza di alternative, molti finiscono in strutture inadatte come RSA o istituti psichiatrici, dove rischiano di perdere salute, abilità acquisite e autonomia.
Grazie al sostegno della Fondazione Santa Rita da Cascia, stanno per iniziare i lavori di ristrutturazione di un villino con giardino, in una zona tranquilla ma ben servita. La struttura sarà progettata ‘a misura di persone con autismo’ e dotata di soluzioni avanzate, realizzate con la consulenza del Politecnico di Torino. Il modello di cohousing supportato da tecnologie assistive garantirà agli utenti il diritto all’indipendenza e consentirà loro di “stare nel mondo”. In questo modo potranno vivere in comunità e condividere spazi e risorse personalizzati, con il supporto da operatori professionali, mantenendo al contempo la propria autonomia in un ambiente inclusivo e solidale.
La casa prevede spazi comuni come cucina e sala da pranzo, oltre ad aree esterne per eventuali laboratori. I sistemi domotici potranno regolare luci, tapparelle e sistemi di sicurezza, mentre una particolare attenzione sarà data agli allestimenti, spiega Daniela Bosia, docente del Politecnico di Torino e consulente scientifica del progetto ‘Dopodinoi’:
“Spesso le persone autistiche accumulano stress per questo, nelle strutture più grandi, si adattano delle stanze a essere ‘zone calme’, per aiutarle a ‘decomprimersi’. In questo caso, non avendo spazi dedicati sufficienti, potremmo adattare le camere con sedute avvolgenti e configurazioni dei letti che formino nicchie protettive. Inoltre, esistono anche degli arredi che permettono l’interazione con colori, musiche e proiezioni di immagini rilassanti, tutti elementi pensati per creare un’atmosfera accogliente e funzionale alle specifiche esigenze degli abitanti.
Stiamo raccogliendo casi studio, in Italia e all’estero, per vedere come funzionano le residenze già attive e quali miglioramenti si possono apportare. In Italia esistono finora pochissime strutture simili, promosse sempre da associazioni. Quello di Bastia Umbra potrebbe diventare un modello replicabile, magari lavorando in collaborazione con altre organizzazioni che hanno già affrontato il tema. Se si lavora insieme, si può ottenere un risultato migliore”.
Il lavoro sul campo proseguirà: “Faremo un altro sopralluogo più accurato e cercheremo di parlare anche con le persone che andranno a vivere lì e con le loro famiglie, per capire meglio le loro esigenze e preferenze. Sono giovani adulti, è giusto che possano dire la loro: personalizzare gli spazi renderà tutto più semplice e anche scegliere un colore può diventare un modo per sentirsi più a casa”.
L’obiettivo è chiaro: “Rendere la struttura adatta alle esigenze di coloro che la abiteranno, assicurando prima di tutto la loro sicurezza e una buona qualità di vita”. Si tratta di un’abitazione destinata ad adulti che vivranno con il supporto di educatori, i cui pareri sono fondamentali nella progettazione, ancora in corso: “Non abbiamo ancora avanzato delle proposte concrete, ad ogni modo stiamo lavorando a soluzioni che integrino domotica, finiture, arredi, soluzioni di illuminazione e insonorizzazione, colori appropriati…”.
La domotica è l’insieme delle tecnologie che permettono gestire anche a distanza gli impianti di una casa, rendendo l’ambiente domestico più comodo, sicuro ed efficiente. La casa prevede spazi comuni come cucina e sala da pranzo, oltre ad aree esterne per eventuali laboratori. I sistemi domotici potranno regolare luci, tapparelle e sistemi di sicurezza, mentre una particolare attenzione sarà data agli allestimenti:
“Spesso le persone autistiche accumulano stress, per questo, nelle strutture più grandi, si adattano delle stanze a essere ‘zone calme’, per aiutarle a ‘decomprimersi’. In questo caso, non avendo spazi dedicati sufficienti, potremmo adattare le camere con sedute avvolgenti e configurazioni dei letti che formino nicchie protettive. Inoltre, esistono anche degli arredi che permettono l’interazione con colori, musiche e proiezioni di immagini rilassanti, tutti elementi pensati per creare un’atmosfera accogliente e funzionale alle specifiche esigenze degli abitanti”.
Chiunque contribuirà al progetto con una donazione minima di € 16 riceverà l’anello della Festa di Santa Rita, inciso con la sua rosa simbolo e la frase ‘Nel giardino di Santa Rita tu sei la rosa prediletta’. Per maggiori informazioni festadisantarita.org .
