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Autodeterminazione e inclusione: alla Camera per l’evento conclusivo del progetto ‘Pronti per l’Indipendenza’
Si è tenuto giovedì 26 marzo, presso la prestigiosa cornice della Sala Stampa della Camera dei Deputati, l’evento conclusivo del progetto ‘Pronti per l’Indipendenza’. L’incontro ha segnato il traguardo di un percorso ambizioso volto a trasformare il concetto di assistenza in una concreta cultura dell’autonomia per le persone con disabilità.
Il progetto è nato con l’obiettivo di fornire strumenti pratici per favorire l’autodeterminazione, superando le barriere che spesso limitano la crescita individuale e l’inclusione sociale. Si è sviluppato su tre direttrici fondamentali. La prima è la formazione, attraverso percorsi strutturati su temi quali la pianificazione del progetto di vita, la gestione delle risorse finanziarie, l’accessibilità degli ambienti e l’orientamento ai servizi di supporto.
La seconda è il supporto pratico alla realizzazione del proprio Progetto di Vita, tramite un contributo economico. La terza è la creazione di una rete stabile di scambio e mutuo aiuto, dove la condivisione di esperienze e buone pratiche funge da stimolo per definire e raggiungere i propri obiettivi personali.
Durante l’evento conclusivo si è posto l’accento sull’importanza di “fare rete” nello svolgere le attività. Il progetto è stato, infatti, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali tramite l’avviso 2/2023. I partner che hanno reso possibile la sua realizzazione sono: FISH_Ets come capofila, AISM, Ledha, FIADDA APS, AVI Umbria, FISH Calabria, FIADDA Roma APS, Capit.
“L’autonomia non è un traguardo che si raggiunge da soli, ma il risultato di una comunità che decide di investire sulle proprie capacità e sul desiderio di futuro di ogni individuo,” ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH.
L’evento ha ribadito la necessità di un impegno corale tra terzo settore, famiglie e istituzioni per abbattere non solo le barriere architettoniche, ma soprattutto quelle culturali, promuovendo una visione della disabilità basata sul diritto alla scelta e all’indipendenza. L’impegno prosegue con il progetto ‘Insieme per l’Indipendenza’.
Ddl Caregiver: FISH esprime apprezzamento ma chiede correttivi urgenti
La Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con disabilità e Famiglie (FISH) e le associazioni aderenti esprimono vivo apprezzamento per il disegno di legge sul riconoscimento del caregiver familiare, un intervento atteso da decenni che segna un passo fondamentale verso il pieno riconoscimento di chi quotidianamente assiste e sostiene persone con disabilità, garantendo inclusione e dignità.
Pur valutando positivamente l’impianto della legge, la memoria depositata e la discussione odierna in audizione, presso la XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, evidenzia la necessità di correttivi volti a rafforzare l’efficacia della norma. Tra le proposte principali figurano la libertà di scelta della persona con disabilità, la revisione del monte ore richiesto per la qualifica di caregiver (art 2), che verrebbe ridotta a 70 ore per i conviventi e a 18 ore per i non conviventi.
La Federazione richiede, inoltre, il potenziamento del contributo economico, previsto dal 1° gennaio 2027 per chi si registrerà al portale INPS entro ottobre 2026, e la conferma della natura esentasse del beneficio, escludendolo dal calcolo del reddito imponibile e dell’ISEE. La FISH chiede, infatti, l’eliminazione della soglia dei 3000 euro lordi annui per chi non svolge attività lavorativa e la soglia ISEE dei 15000 euro, stabilendo invece come soglia quella prevista per il riconoscimento dell’assegno Unico e Universale (AUU). In caso di co-caregiving, il contributo dovrebbe essere ripartito equamente tra entrambi i genitori (art 13).
La FISH propone anche l’istituzione di un Fondo integrativo volontario presso l’INPS (art 13 – bis) per ampliare le risorse destinate ai caregiver, finanziato esclusivamente da contributi volontari dei lavoratori, professionisti e donazioni pubbliche o private, senza gravare sulle risorse statali obbligatorie.
Altro punto centrale riguarda la previdenza dei caregiver (art. 13-ter): entro dodici mesi dall’entrata in vigore della legge, si auspica un decreto legislativo che garantisca contributi figurativi per l’intero periodo di assistenza, calcolati su base 54 ore settimanali, interamente a carico dello Stato, dal momento del riconoscimento ufficiale del ruolo di caregiver.
Infine, sul tema della qualifica del caregiver, attualmente collegata al numero di ore settimanali, la FISH propone tre alternative per uniformare i criteri su tutto il territorio nazionale: fissare soglie minime nazionali, basarsi sul carico di cura effettivo certificato da strumenti ufficiali (PAI o Progetto di Vita), o definire standard omogenei tramite decreto specifico:
“In questo momento storico, sottolinea la Federazione, è fondamentale che la Commissione e le istituzioni competenti assumano piena responsabilità, rafforzando il provvedimento per trasformarlo in uno strumento concreto di riconoscimento, tutela e sostegno dei caregiver familiari. Migliaia di famiglie attendono da anni questo passo: il Parlamento deve approvare una norma solida, equa e capace di rispondere ai bisogni reali delle persone e delle comunità”.
Tumori infantili: parlamento e governo per il sostegno alle famiglie
“Tanto lavoro è stato fatto, tantissimo rimane da fare, a cominciare dal sostegno che va dato a chi affronta queste cure”. E’ quanto ha dichiarato il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè, nel messaggio per l’inaugurazione stamani a Montecitorio del convegno ‘Il diritto di guarire’, organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP) in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile.
“Un sostegno non soltanto dal punto di vista della ricerca, che è ovviamente fondamentale, ma anche da quello psicologico, dell’assistenza, dei caregiver dedicati”, ha proseguito Mulè. “Su questo in Parlamento abbiamo fatto una battaglia che vede l’assistenza psicologica al centro. Così come è stato fatto nello scorso anno inserendo finalmente nel Servizio Sanitario Nazionale la figura dello psicologo nei reparti di oncoematologia pediatrica, una figura che viene rafforzata con un ulteriore stanziamento previsto nella Legge di Stabilità già approvata del 2026. Piccoli passi, piccoli segni”, ha concluso Mulè, “che vanno però nella direzione di quella prossimità, di quella vicinanza, che va garantita in tutti i modi a coloro che quotidianamente combattono su questa trincea”.
Al convegno della FIAGOP, è giunto anche un messaggio da Alessandra Locatelli, ministro per le Disabilità: “In questo momento, stiamo lavorando moltissimo per il riconoscimento del caregiver familiare, quello che è vicino al bambino con una diagnosi così complessa”, ha detto Locatelli. “Si tratta di dare un riconoscimento al caregiver familiare prevalente e convivente, ma anche tutele differenziate per riconoscere servizi, tutele e sostegni a tutti coloro che hanno un impegno di cura più o meno intenso, anche a chi non è convivente.
Ma naturalmente vogliamo partire da chi ama, cura e non vuol essere sostituito in un impegno che a volte è di 24 ore su 24. Finalmente abbiamo una proposta che ha un punto di caduta comune e che può dare risposte a tutele differenziate, dal quale partire e sul quale poi migliorarsi nel corso dell’iter parlamentare o nel corso del tempo. E’ sicuramente un punto d’inizio fondamentale, che non dobbiamo lasciarci sfuggire”, ha concluso la ministro Locatelli, “che può iniziare a dare dignità e delle risposte concrete e responsabili alle persone che amano, che curano, che non vogliono essere sostituite, ma supportate anche dallo Stato”.
Al convegno a Montecitorio è intervenuta inoltre Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali: “La malattia di un figlio è una delle esperienze più dure per una famiglia e, affinché nessuno si senta solo, è necessaria una risposta fatta di cure, solidarietà e responsabilità condivisa”, ha sottolineato Bellucci. “Come governo stiamo rafforzando strumenti concreti di sostegno: dal Fondo per gli Enti del Terzo Settore, che assistono i bambini malati oncologici, incrementato in legge di bilancio di € 6.000.000 nel triennio 2026-28, all’attuazione della legge sull’oblio oncologico, per garantire pari opportunità nel lavoro e nella vita sociale a chi ha superato o sta affrontando la malattia, senza barriere o discriminazioni. Le Istituzioni continueranno ad esserci”, ha concluso Bellucci, “per accompagnare i più piccoli non solo nel percorso di cura, ma anche nella costruzione del loro futuro”.
“In questo convegno, abbiamo approfondito il tema dei diritti del bambino oncologico e della sua famiglia”, ha dichiarato a sua volta Sergio Aglietti, presidente della FIAGOP. “Il diritto principale è quello di guarire definitivamente e senza limitazioni per avere una vita come tutti gli altri bambini che diventeranno adulti. Per fare questo, occorre integrare diritti al sostegno psicosociale, alle migliori cure e alla ricerca scientifica propria dell’oncologia pediatrica”.
“Nei reparti di oncoematologia pediatrica non curiamo solo la malattia, ma accompagniamo bambini e genitori lungo un viaggio difficile, che richiede una presenza continuativa di équipe multidisciplinari e caregiver”, ha spiegato Angela Mastronuzzi, presidente dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP). “Le misure annunciate rappresentano passi importanti, ma devono tradursi rapidamente in risorse stabili, perché il bisogno di assistenza è quotidiano e non può attendere i tempi della burocrazia.
Come operatori sanitari vediamo ogni giorno quanto faccia la differenza avere psicologi dedicati, servizi territoriali integrati e un concreto riconoscimento del ruolo dei caregiver familiari. Accogliamo quindi con favore l’attenzione delle Istituzioni e chiediamo che questo impegno diventi strutturale”, ha concluso Mastronuzzi, “per garantire davvero a tutti i bambini, adolescenti e giovani adulti il diritto di guarire e di costruirsi un futuro”.
Il convegno della FIAGOP alla Camera è stato organizzato con il contributo non condizionante del main sponsor Norgine Italia, di Bayer e della Federazione delle Associazioni Italiane degli Informatori Scientifici del Farmaco e del Parafarmaco (FEDAIISF). In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, FIAGOP ha anche promosso diverse campagne di sensibilizzazione a livello nazionale. Innanzitutto, è tornata l’iniziativa ‘Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni’, che prevede la messa a dimora di un gran numero di piccole piante di questo arbusto da frutto presso parchi pubblici, giardini di ospedali e istituti scolastici. Novità di quest’anno è invece la campagna ‘Un succo per la vita’: le associazioni aderenti a FIAGOP stanno distribuendo in tutta Italia bottigliette di succo di melagrana – prodotto dalla Tenuta Il Melograno, azienda agricola biologica di Vasanello (Viterbo) – allo scopo di raccogliere fondi per finanziare un progetto triennale di ricerca di AIEOP sulla standardizzazione dello screening delle neoplasie pediatriche, di adolescenti e giovani adulti.
FIAGOP ha inoltre organizzato la tradizionale campagna “Ti voglio una sacca di bene”, dedicata alla promozione della donazione di sangue, piastrine e plasma, risorse fondamentali per garantire le cure ai bambini e ai ragazzi in terapia oncologica. Ulteriori informazioni sono disponibili su www.fiagop.it, www.giornatamondialecancroinfantile.it e www.unsuccoperlavita.it.
Oltre l’invisibilità: in audizione al Senato la FISH sottolinea il valore democratico del lavoro di cura
In attesa dell’avvio della discussione parlamentare nelle Commissioni competenti sul DDL caregiver, approvato a gennaio dal Consiglio dei Ministri, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle persone con disabilità e famiglie) è intervenuta oggi, 5 febbraio, presso la Commissione straordinaria diritti umani del Senato per richiamare l’attenzione sul legame inscindibile tra diritti delle persone con disabilità e diritti dei caregiver familiari, sottolineando come l’assenza di una disciplina organica e strutturale continui a produrre gravi diseguaglianze e violazioni sistemiche.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la legge n. 18 del 2009, afferma con chiarezza che ogni violazione dei diritti delle persone con disabilità costituisce una violazione dei diritti umani. Un principio che trova piena coerenza negli articoli 2, 3, 32 e 38 della Costituzione italiana, che impongono alla Repubblica il dovere di garantire i diritti inviolabili della persona, l’eguaglianza sostanziale, il diritto alla salute e un sistema di assistenza pubblica adeguato.
La solidarietà non può, quindi, tradursi in una delega integrale alle famiglie. Quando il carico assistenziale grava in modo esclusivo e continuativo sui caregiver familiari, senza tutele, riconoscimenti e supporti adeguati, si realizza una distorsione del principio costituzionale di solidarietà e si compromette l’effettività dei diritti delle persone con disabilità.
Il percorso normativo nazionale ed europeo (dalla legge di bilancio 2018 al decreto legislativo n. 29 del 2024, dalla Direttiva (UE) 2019/1158 fino alla recente sentenza n. 38 del 2024 della Corte di giustizia dell’Unione Europea sugli accomodamenti ragionevoli per i lavoratori caregiver) converge verso un dato inequivocabile: senza una disciplina organica sul caregiver familiare, i diritti fondamentali restano sulla carta.
“Riconoscere e tutelare i caregiver familiari non è una concessione, ma un dovere costituzionale: senza una legge organica i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie restano incompleti e diseguali”, dichiara il presidente della FISH Vincenzo Falabella.
La FISH continuerà a seguire con attenzione l’iter del decreto e auspica che il confronto nelle Commissioni competenti possa portare a scelte coerenti con i principi costituzionali e con gli obblighi internazionali assunti dall’Italia.
Il Consiglio dei Ministri approva il disegno di legge per il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare
Il Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro per le Disabilità di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha approvato in data odierna il disegno di legge recante ‘Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare’. Le nuove norme consistono in un pacchetto di interventi strutturali che ne prevedono il riconoscimento giuridico, tutele previdenziali e lavorative e sostegno economico.
“Per la prima volta nel nostro Paese, il tema del caregiver familiare viene affrontato in modo organico, superando una lunga fase caratterizzata da annunci e iniziative prive di risposte strutturali”, dichiara il presidente della FISH Vincenzo Falabella. Si tratta, infatti, di una questione di grande rilevanza sociale, che riguarda direttamente la tenuta del nostro sistema di welfare e la qualità della vita di milioni di cittadini, che si trovano a sostenere un impegno costante, gravoso e altamente complesso, senza adeguate tutele, riconoscimenti o sostegni.
Il disegno di legge passerà ora all’esame delle Camere per il completamento dell’iter legislativo. L’auspicio della Federazione è che il Parlamento sappia cogliere pienamente questa occasione, lavorando per approvare una normativa giusta, inclusiva e realmente efficace, capace di incidere positivamente sulla vita delle famiglie e di riconoscere il valore sociale, umano e civile della cura.
La FISH ribadisce la propria disponibilità al confronto con le istituzioni e tutti i soggetti coinvolti, affinché il percorso legislativo porti a un risultato all’altezza delle aspettative e dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
21 settembre: Giornata mondiale dedicata all’Alzheimer
Oggi è la Giornata mondiale dedicata all’Alzheimer. Circa 1.000.000 di persone in Italia oggi è affetto dalla malattia e il 30% circa dei pazienti presenta sintomi di declino cognitivo ma ancora le persone non ricevono da un’assistenza specifica su questo con notevoli difformità regionali e territoriali.
