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In Italia quasi 8.000.000 persone si prendono cura di un familiare fragile
“La cosa più bella sarebbe non dover pensare per un attimo. Abbassare la guardia. Non essere sempre lì con la tensione a mille”. Quando parla di vacanza, Agnese fatica persino a immaginarla. Perché la sua vita è così: una corda sempre tesa. Non per scelta, ma per necessità. Una necessità che ha il volto di Emanuele, suo figlio diciannovenne con disturbo dello spettro autistico.
Agnese, che vive nelle Marche, è una delle quasi 8.000.000 di persone (stando al recente Rapporto CNEL-Censis sul valore sociale del caregiver) che in Italia si prendono cura in modo continuativo di un familiare fragile, anziano o con disabilità.
Per molti di loro la cura ha un costo invisibile: l’87,6% dichiara ripercussioni sul proprio benessere fisico e l’88,3% la vive come fonte di stress emotivo e psicologico. Percentuale che tra le donne, sulle quali continua a gravare gran parte del lavoro di cura, sale al 91,1%. Eppure, solo un caregiver su quattro riceve supporto psicologico.
Poi arriva l’estate, quando i problemi non spariscono, anzi si amplificano. Per Agnese, come per molti caregiver familiari, i mesi estivi non coincidono con una pausa. Al contrario, la chiusura delle scuole, la sospensione di numerose attività e la riduzione di alcuni servizi rendono ancora più complessa la gestione quotidiana, come dice Agnese: “I ragazzi con disabilità restano fuori, la solitudine è completa. Pomeriggi interi a casa, senza attività, senza amici. E per gli adolescenti per di più non è sano stare sempre in famiglia. Vogliono divertirsi. Non possiamo pensare solo alle visite. Hanno bisogno di amicizia, di esperienze belle”.
Un vero e proprio diritto, che non riguarda solo le persone con disabilità, ma anche chi se ne prende cura ogni giorno. Dietro ogni percorso di assistenza ci sono infatti genitori, fratelli, sorelle e familiari che spesso si mettono in secondo piano. Condizione che può trasformarsi in isolamento, soprattutto quando vengono meno occasioni di incontro e reti di sostegno. Ed è proprio la solitudine una delle fragilità più diffuse e più inascoltate tra chi vive e convive con la disabilità.
E’ da queste consapevolezze che nasce la visione dell’Oasi Santa Rita, il progetto del Monastero Santa Rita da Cascia promosso e sostenuto dalla Fondazione Santa Rita da Cascia, commenta madre Maria Grazia Cossu, presidente della Fondazione Santa Rita da Cascia e badessa del Monastero Santa Rita da Cascia:
“L’Oasi Santa Rita nasce da un sogno che noi monache custodiamo da quasi dieci anni. Prima che il terremoto 2016 lo rendesse inagibile, infatti, l’edificio, di proprietà del Monastero da anni, era già aperto all’accoglienza, principalmente dei minori dell’Alveare, nostro storico progetto di Cascia. Ora, insieme alla Fondazione, desideriamo restituire allo stabile di Porto Recanati la sua vocazione, facendola crescere per trasformarlo in un progetto strutturato e attento ai bisogni. Vogliamo che qui le persone possano trovare non solo porte aperte, ma tempo per sé, relazioni, bellezza, sollievo, quella pace del cuore che nasce quando ci si sente accolti e amati, ed è un diritto di tutti”.
A Porto Recanati, nelle Marche, un immobile fronte mare di proprietà delle monache agostiniane, che per prime hanno sognato il progetto, sarà trasformato in una struttura ricettiva non profit progettata secondo i principi del design universale. Un luogo pensato per accogliere persone con disabilità, familiari e caregiver, in generale persone fragili, in un contesto accessibile, inclusivo e aperto alla relazione. E, perché il diritto al riposo, alla vacanza e alla socialità non dipenda dalle possibilità economiche, l’Oasi Santa Rita adotterà un modello di ospitalità solidale: chi non potrà sostenere i costi sarà accolto gratuitamente e, in generale, ci saranno tariffe agevolate, per un’accessibilità anche economica.
Il progetto prevede appartamenti, spiaggia attrezzata, personale qualificato, sala polivalente destinata ad attività culturali, ricreative e momenti di incontro. Ma il suo valore va oltre gli spazi e i servizi. L’obiettivo è creare un ambiente in cui le persone possano tornare a essere protagoniste dei propri desideri, delle proprie relazioni e del proprio tempo.
C’è una cosa che, secondo Agnese, non viene compresa quando si parla di disabilità: proprio il valore del tempo libero: “Spesso si pensa alle cure, alle terapie, agli aiuti economici. Tutte cose importantissime. Ma c’è un’altra dimensione che viene sottovalutata: il tempo per respirare”. Non è un tempo superfluo. Non è un capriccio. “È un tempo necessario, vitale”, sottolinea. “Perché viviamo ogni giorno con una responsabilità totale. Non puoi distrarti, non puoi dimenticare nulla. Se abbassi la guardia, sei perso”.
Agnese guarda con speranza all’Oasi Santa Rita, riconoscendone tre punti forti. Il primo è il tempo libero: uno spazio in cui le famiglie possano finalmente respirare. Il secondo è la socialità: un luogo dove incontrare altre famiglie, uscire dall’isolamento, creare relazioni. Poi c’è un terzo elemento, forse il più importante. La bellezza: “Non può essere solo sussistenza. Non possiamo offrire alle persone con disabilità solo il minimo necessario”. Il mare, il sole, gli spazi curati non sono un di più, sono parte della vita. “La vacanza non è superflua”, conclude.
“L’Oasi Santa Rita nasce per restituire spazio alla vita – dichiara Monica Guarriello, Direttrice Generale della Fondazione Santa Rita da Cascia – Non solo spazio fisico, ma umano: per le relazioni, le esperienze, la scoperta, il tempo libero. Spazio per essere figli, genitori, amici, persone.
Nella quotidianità di quanti vivono la disabilità, direttamente o attraverso la cura di una persona cara, spesso ogni energia viene assorbita dall’organizzazione, dall’assistenza e dalle necessità. Nascono così bisogni che non fanno rumore e raramente trovano spazio nel dibattito pubblico, ma che incidono profondamente sulla qualità della vita di persone e famiglie.
Il bisogno di socialità, di serenità, di tempo per sé, di momenti da condividere, di bellezza.
Per questo, insieme alle monache e ai professionisti impegnati nella progettazione, abbiamo immaginato un luogo in cui questi bisogni possano finalmente ritrovare spazio. In cui le persone non siano definite soltanto dalle proprie fragilità, ma possano vivere pienamente relazioni, esperienze e opportunità. Perché ognuno ha diritto di essere curato, ma anche di vivere davvero”.
Nasce l’Oasi Santa Rita, dove la vacanza è un diritto per tutti
Un luogo in cui la vacanza diventa diritto per persone con disabilità, una rivoluzione per promuovere libertà, partecipazione e dignità. È questa la visione da cui nasce l’Oasi Santa Rita, il progetto del Monastero Santa Rita da Cascia, promosso e sostenuto dalla Fondazione Santa Rita da Cascia Ente Filantropico Ets – creata dalle monache nel 2012 – che punta a trasformare un immobile fronte mare a Porto Recanati, nelle Marche, in una struttura ricettiva non-profit dedicata a persone con disabilità e a chi si prende cura di loro.
Non solo una riqualificazione edilizia, ma una sfida culturale, sociale e umana in tema di disabilità, per generare un cambio di paradigma fondamentale, dall’assistenzialismo alla piena partecipazione, dall’accessibilità al design universale: creare un modello innovativo di accoglienza attraverso uno spazio garanzia di autonomia e vita piena, dove la dignità della persona è al centro e il tempo libero, la bellezza, il benessere, le relazioni, che sempre più spesso mancano a chi vive la disabilità, non siano più privilegio ma parte integrante dell’esistenza.
Con l’obiettivo di avviare le prime fasi del progetto, il cui fabbisogno finanziario per la ristrutturazione dell’edificio ha un valore stimato di € 2.400.000, e di sostenere tutti i progetti attivi in Italia e nel mondo per i più fragili, è attiva la campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione, lanciata dalla Fondazione per la Festa di Santa Rita, del 22 maggio prossimo. ‘Il cuore di Santa Rita batte insieme al tuo’ è lo slogan che invita a sposare la missione, nel nome della santa, simbolo universale di speranza, accoglienza e umanità. Chi contribuirà, con una donazione minima di 16 euro, riceverà il bracciale della Festa di Santa Rita, segno del proprio impegno. Per sostenere la raccolta fondi festadisantarita.org
Un nuovo modello di accoglienza e umanità – Oasi Santa Rita sorgerà a Porto Recanati (Macerata), attraverso la riqualificazione di un immobile fronte mare, di proprietà del Monastero agostiniano di Cascia, attualmente inutilizzato. La struttura, di circa 1200 metri quadrati, sarà progettata secondo il design universale per rispondere a ogni bisogno, prima di tutto quello di un’inclusione e partecipazione vera, con 8 appartamenti, una sala polivalente e una spiaggia attrezzata.
Pensata per accogliere persone con diverse tipologie di disabilità, insieme a familiari e caregiver, e fasce fragili della società, grazie anche alla presenza di personale qualificato, la struttura offrirà un ambiente sicuro, inclusivo e orientato al benessere globale della persona. Elemento centrale, insieme alla spiaggia che garantirà pieno godimento del mare e della sua bellezza, sarà la sala polivalente, spazio di relazione, cultura e svago. Il progetto si inserisce in un percorso pluriennale che prevede la progettazione nel 2026, l’avvio dei lavori nel 2027, il completamento nel 2028 e l’apertura nel 2029. L’Oasi Santa Rita potrà ospitare oltre 500 persone all’anno, offrendo non solo accoglienza, ma un’esperienza di autonomia, dignità e qualità della vita.
“Noi monache abbiamo pensato a un nome che abbracciasse i valori che Santa Rita ha vissuto e ciò che oggi rappresenta: ristoro, spiritualità, respiro, pace. Questo desideriamo offrire all’Oasi Santa Rita: uno spazio dove ogni persona possa sentirsi accolta, custodita e libera, nel corpo e nell’animo. Un luogo pensato e costruito per essere all’altezza delle persone che lo faranno rivivere” – afferma Madre Maria Grazia Cossu, Presidente della Fondazione Santa Rita da Cascia e Badessa del Monastero ritiano di Cascia.
Rivoluzione culturale sul diritto alla vacanza – Il progetto nasce in un contesto sociale in cui la disabilità è ancora fortemente legata a condizioni di esclusione. In Italia, i dati più recenti evidenziano un quadro di crescente fragilità, che parla di povertà, difficoltà lavorative e inclusive e carenza di servizi adeguati. Situazioni che si amplificano quando si parla di dimensioni oltre aspetti medici – tempo libero, relazioni, spazio per respirare e ricaricarsi – non sufficientemente percepite come essenziali per chi vive direttamente o indirettamente la disabilità. Le disuguaglianze si riflettono anche nell’accesso ai servizi turistici: le strutture realmente accessibili sono solo il 9% in Europa, come sottolineato al World Summit on Accessible Tourism, a Torino lo scorso ottobre.
Ed, in Italia meno dell’1% dei comuni (65 su quasi 8000) è Bandiera Lilla, riconoscimento di località accessibili. Un’offerta ancora limitata, dunque, e spesso economicamente non sostenibile. In generale, la disabilità fatica ad essere riconosciuta come dimensione da valorizzare, con conseguenze pesanti sulla qualità della vita. A 20 anni dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, che ha sancito il passaggio da un approccio assistenziale a uno fondato su diritti e inclusione, resta centrale la necessità di tradurre tali principi in esperienze concrete. In questo scenario, l’Oasi Santa Rita si propone come risposta viva e innovativa, capace di coniugare accessibilità architettonica ed economica, promuovendo un’idea di vacanza a 360°. Non solo turismo accessibile, ma un diritto universale per la vita.
“Vogliamo contribuire a generare benessere accessibile a tutti, sottolinea Monica Guarriello, Direttrice Generale della Fondazione Santa Rita da Cascia. Lo stare bene è un bisogno fondamentale, fatto di ristoro fisico e mentale, bellezza, respiro e socialità. Ciò che ci permette di affrontare il quotidiano con forza e serenità. Spesso si dimentica che anche le persone con disabilità, e chi si prende cura di loro, condividono questi stessi bisogni, le stesse emozioni, la stessa urgenza di vivere esperienze che nutrono la vita e ci rendono umani.
Si tratta di andare oltre l’accessibilità fisica, oltre all’assistenza medica, che devono essere garantite, ma senza tralasciare anche quel diritto a una vita piena, che passa anche per la vacanza, non limitata o vissuta in un ambiente simile a una camera di ospedale. Oasi Santa Rita nasce come luogo di vita, relazione e libertà, dove la bellezza è parte integrante dell’accoglienza. Perché stare bene è ciò che ognuno cerca e dev’essere davvero alla portata di tutti”.
A sostenere l’ambiziosa missione della Fondazione, ci pensa anche l’evento nazionale di raccolta fondi e sensibilizzazione delle Rose di Santa Rita, che compie 10 anni di impegno a sostegno dei più fragili. Sono oltre 400 i punti di distribuzione, presenti in tutte le regioni e nelle principali città italiane – tra cui Milano, Torino, Firenze, Roma, Bari, Napoli, Palermo e Cagliari – che vedranno le speciali piantine di rose fiorire sabato 16 e domenica 17 maggio. A dare forza all’evento sono i volontari della Fondazione Santa Rita, che mettono a disposizione tempo ed energie con autentico spirito solidale. Per la mappa coi punti di distribuzione o per ordinare online le piantine si può visitare il sito rosedisantarita.org
La Fondazione Santa Rita da Cascia nasce nel 2012 per volere delle monache agostiniane custodi dei valori e del messaggio della santa degli impossibili, per rendere la loro storica propensione alla carità più strutturata ed efficace. In quattordici anni di attività, la Fondazione ha sviluppato e sostenuto tanti progetti in Italia e nel mondo a favore delle persone più fragili, con particolare attenzione ad infanzia, salute e inclusione sociale. Ha chiuso il 2025 contando 27 progetti attivi ed € 1.500.000 erogati. In Europa e in Italia, sostiene progetti specialistici ad alta intensità di risorse per bisogni complessi (disabilità e infanzia).
In Africa, Asia e America Latina è attiva verso interventi significativi principalmente in materia di nutrizione/sicurezza alimentare, formazione, salute, istruzione. Ovunque, il suo impegno si fonda sull’idea che la speranza sia una responsabilità condivisa, un percorso da costruire attraverso gesti concreti. In questa prospettiva si inserisce anche l’Oasi Santa Rita, che rappresenta un’evoluzione della missione della Fondazione: un progetto ambizioso che trasforma i valori di accoglienza e cura in uno spazio concreto di vita, relazione e inclusione.
Autodeterminazione e inclusione: alla Camera per l’evento conclusivo del progetto ‘Pronti per l’Indipendenza’
Si è tenuto giovedì 26 marzo, presso la prestigiosa cornice della Sala Stampa della Camera dei Deputati, l’evento conclusivo del progetto ‘Pronti per l’Indipendenza’. L’incontro ha segnato il traguardo di un percorso ambizioso volto a trasformare il concetto di assistenza in una concreta cultura dell’autonomia per le persone con disabilità.
Il progetto è nato con l’obiettivo di fornire strumenti pratici per favorire l’autodeterminazione, superando le barriere che spesso limitano la crescita individuale e l’inclusione sociale. Si è sviluppato su tre direttrici fondamentali. La prima è la formazione, attraverso percorsi strutturati su temi quali la pianificazione del progetto di vita, la gestione delle risorse finanziarie, l’accessibilità degli ambienti e l’orientamento ai servizi di supporto.
La seconda è il supporto pratico alla realizzazione del proprio Progetto di Vita, tramite un contributo economico. La terza è la creazione di una rete stabile di scambio e mutuo aiuto, dove la condivisione di esperienze e buone pratiche funge da stimolo per definire e raggiungere i propri obiettivi personali.
Durante l’evento conclusivo si è posto l’accento sull’importanza di “fare rete” nello svolgere le attività. Il progetto è stato, infatti, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali tramite l’avviso 2/2023. I partner che hanno reso possibile la sua realizzazione sono: FISH_Ets come capofila, AISM, Ledha, FIADDA APS, AVI Umbria, FISH Calabria, FIADDA Roma APS, Capit.
“L’autonomia non è un traguardo che si raggiunge da soli, ma il risultato di una comunità che decide di investire sulle proprie capacità e sul desiderio di futuro di ogni individuo,” ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH.
L’evento ha ribadito la necessità di un impegno corale tra terzo settore, famiglie e istituzioni per abbattere non solo le barriere architettoniche, ma soprattutto quelle culturali, promuovendo una visione della disabilità basata sul diritto alla scelta e all’indipendenza. L’impegno prosegue con il progetto ‘Insieme per l’Indipendenza’.
Ddl Caregiver: FISH esprime apprezzamento ma chiede correttivi urgenti
La Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con disabilità e Famiglie (FISH) e le associazioni aderenti esprimono vivo apprezzamento per il disegno di legge sul riconoscimento del caregiver familiare, un intervento atteso da decenni che segna un passo fondamentale verso il pieno riconoscimento di chi quotidianamente assiste e sostiene persone con disabilità, garantendo inclusione e dignità.
Pur valutando positivamente l’impianto della legge, la memoria depositata e la discussione odierna in audizione, presso la XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, evidenzia la necessità di correttivi volti a rafforzare l’efficacia della norma. Tra le proposte principali figurano la libertà di scelta della persona con disabilità, la revisione del monte ore richiesto per la qualifica di caregiver (art 2), che verrebbe ridotta a 70 ore per i conviventi e a 18 ore per i non conviventi.
La Federazione richiede, inoltre, il potenziamento del contributo economico, previsto dal 1° gennaio 2027 per chi si registrerà al portale INPS entro ottobre 2026, e la conferma della natura esentasse del beneficio, escludendolo dal calcolo del reddito imponibile e dell’ISEE. La FISH chiede, infatti, l’eliminazione della soglia dei 3000 euro lordi annui per chi non svolge attività lavorativa e la soglia ISEE dei 15000 euro, stabilendo invece come soglia quella prevista per il riconoscimento dell’assegno Unico e Universale (AUU). In caso di co-caregiving, il contributo dovrebbe essere ripartito equamente tra entrambi i genitori (art 13).
La FISH propone anche l’istituzione di un Fondo integrativo volontario presso l’INPS (art 13 – bis) per ampliare le risorse destinate ai caregiver, finanziato esclusivamente da contributi volontari dei lavoratori, professionisti e donazioni pubbliche o private, senza gravare sulle risorse statali obbligatorie.
Altro punto centrale riguarda la previdenza dei caregiver (art. 13-ter): entro dodici mesi dall’entrata in vigore della legge, si auspica un decreto legislativo che garantisca contributi figurativi per l’intero periodo di assistenza, calcolati su base 54 ore settimanali, interamente a carico dello Stato, dal momento del riconoscimento ufficiale del ruolo di caregiver.
Infine, sul tema della qualifica del caregiver, attualmente collegata al numero di ore settimanali, la FISH propone tre alternative per uniformare i criteri su tutto il territorio nazionale: fissare soglie minime nazionali, basarsi sul carico di cura effettivo certificato da strumenti ufficiali (PAI o Progetto di Vita), o definire standard omogenei tramite decreto specifico:
“In questo momento storico, sottolinea la Federazione, è fondamentale che la Commissione e le istituzioni competenti assumano piena responsabilità, rafforzando il provvedimento per trasformarlo in uno strumento concreto di riconoscimento, tutela e sostegno dei caregiver familiari. Migliaia di famiglie attendono da anni questo passo: il Parlamento deve approvare una norma solida, equa e capace di rispondere ai bisogni reali delle persone e delle comunità”.
Tumori infantili: parlamento e governo per il sostegno alle famiglie
“Tanto lavoro è stato fatto, tantissimo rimane da fare, a cominciare dal sostegno che va dato a chi affronta queste cure”. E’ quanto ha dichiarato il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulè, nel messaggio per l’inaugurazione stamani a Montecitorio del convegno ‘Il diritto di guarire’, organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP) in occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile.
“Un sostegno non soltanto dal punto di vista della ricerca, che è ovviamente fondamentale, ma anche da quello psicologico, dell’assistenza, dei caregiver dedicati”, ha proseguito Mulè. “Su questo in Parlamento abbiamo fatto una battaglia che vede l’assistenza psicologica al centro. Così come è stato fatto nello scorso anno inserendo finalmente nel Servizio Sanitario Nazionale la figura dello psicologo nei reparti di oncoematologia pediatrica, una figura che viene rafforzata con un ulteriore stanziamento previsto nella Legge di Stabilità già approvata del 2026. Piccoli passi, piccoli segni”, ha concluso Mulè, “che vanno però nella direzione di quella prossimità, di quella vicinanza, che va garantita in tutti i modi a coloro che quotidianamente combattono su questa trincea”.
Al convegno della FIAGOP, è giunto anche un messaggio da Alessandra Locatelli, ministro per le Disabilità: “In questo momento, stiamo lavorando moltissimo per il riconoscimento del caregiver familiare, quello che è vicino al bambino con una diagnosi così complessa”, ha detto Locatelli. “Si tratta di dare un riconoscimento al caregiver familiare prevalente e convivente, ma anche tutele differenziate per riconoscere servizi, tutele e sostegni a tutti coloro che hanno un impegno di cura più o meno intenso, anche a chi non è convivente.
Ma naturalmente vogliamo partire da chi ama, cura e non vuol essere sostituito in un impegno che a volte è di 24 ore su 24. Finalmente abbiamo una proposta che ha un punto di caduta comune e che può dare risposte a tutele differenziate, dal quale partire e sul quale poi migliorarsi nel corso dell’iter parlamentare o nel corso del tempo. E’ sicuramente un punto d’inizio fondamentale, che non dobbiamo lasciarci sfuggire”, ha concluso la ministro Locatelli, “che può iniziare a dare dignità e delle risposte concrete e responsabili alle persone che amano, che curano, che non vogliono essere sostituite, ma supportate anche dallo Stato”.
Al convegno a Montecitorio è intervenuta inoltre Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali: “La malattia di un figlio è una delle esperienze più dure per una famiglia e, affinché nessuno si senta solo, è necessaria una risposta fatta di cure, solidarietà e responsabilità condivisa”, ha sottolineato Bellucci. “Come governo stiamo rafforzando strumenti concreti di sostegno: dal Fondo per gli Enti del Terzo Settore, che assistono i bambini malati oncologici, incrementato in legge di bilancio di € 6.000.000 nel triennio 2026-28, all’attuazione della legge sull’oblio oncologico, per garantire pari opportunità nel lavoro e nella vita sociale a chi ha superato o sta affrontando la malattia, senza barriere o discriminazioni. Le Istituzioni continueranno ad esserci”, ha concluso Bellucci, “per accompagnare i più piccoli non solo nel percorso di cura, ma anche nella costruzione del loro futuro”.
“In questo convegno, abbiamo approfondito il tema dei diritti del bambino oncologico e della sua famiglia”, ha dichiarato a sua volta Sergio Aglietti, presidente della FIAGOP. “Il diritto principale è quello di guarire definitivamente e senza limitazioni per avere una vita come tutti gli altri bambini che diventeranno adulti. Per fare questo, occorre integrare diritti al sostegno psicosociale, alle migliori cure e alla ricerca scientifica propria dell’oncologia pediatrica”.
“Nei reparti di oncoematologia pediatrica non curiamo solo la malattia, ma accompagniamo bambini e genitori lungo un viaggio difficile, che richiede una presenza continuativa di équipe multidisciplinari e caregiver”, ha spiegato Angela Mastronuzzi, presidente dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP). “Le misure annunciate rappresentano passi importanti, ma devono tradursi rapidamente in risorse stabili, perché il bisogno di assistenza è quotidiano e non può attendere i tempi della burocrazia.
Come operatori sanitari vediamo ogni giorno quanto faccia la differenza avere psicologi dedicati, servizi territoriali integrati e un concreto riconoscimento del ruolo dei caregiver familiari. Accogliamo quindi con favore l’attenzione delle Istituzioni e chiediamo che questo impegno diventi strutturale”, ha concluso Mastronuzzi, “per garantire davvero a tutti i bambini, adolescenti e giovani adulti il diritto di guarire e di costruirsi un futuro”.
Il convegno della FIAGOP alla Camera è stato organizzato con il contributo non condizionante del main sponsor Norgine Italia, di Bayer e della Federazione delle Associazioni Italiane degli Informatori Scientifici del Farmaco e del Parafarmaco (FEDAIISF). In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, FIAGOP ha anche promosso diverse campagne di sensibilizzazione a livello nazionale. Innanzitutto, è tornata l’iniziativa ‘Diamo radici alla speranza, piantiamo melograni’, che prevede la messa a dimora di un gran numero di piccole piante di questo arbusto da frutto presso parchi pubblici, giardini di ospedali e istituti scolastici. Novità di quest’anno è invece la campagna ‘Un succo per la vita’: le associazioni aderenti a FIAGOP stanno distribuendo in tutta Italia bottigliette di succo di melagrana – prodotto dalla Tenuta Il Melograno, azienda agricola biologica di Vasanello (Viterbo) – allo scopo di raccogliere fondi per finanziare un progetto triennale di ricerca di AIEOP sulla standardizzazione dello screening delle neoplasie pediatriche, di adolescenti e giovani adulti.
FIAGOP ha inoltre organizzato la tradizionale campagna “Ti voglio una sacca di bene”, dedicata alla promozione della donazione di sangue, piastrine e plasma, risorse fondamentali per garantire le cure ai bambini e ai ragazzi in terapia oncologica. Ulteriori informazioni sono disponibili su www.fiagop.it, www.giornatamondialecancroinfantile.it e www.unsuccoperlavita.it.
Oltre l’invisibilità: in audizione al Senato la FISH sottolinea il valore democratico del lavoro di cura
In attesa dell’avvio della discussione parlamentare nelle Commissioni competenti sul DDL caregiver, approvato a gennaio dal Consiglio dei Ministri, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle persone con disabilità e famiglie) è intervenuta oggi, 5 febbraio, presso la Commissione straordinaria diritti umani del Senato per richiamare l’attenzione sul legame inscindibile tra diritti delle persone con disabilità e diritti dei caregiver familiari, sottolineando come l’assenza di una disciplina organica e strutturale continui a produrre gravi diseguaglianze e violazioni sistemiche.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la legge n. 18 del 2009, afferma con chiarezza che ogni violazione dei diritti delle persone con disabilità costituisce una violazione dei diritti umani. Un principio che trova piena coerenza negli articoli 2, 3, 32 e 38 della Costituzione italiana, che impongono alla Repubblica il dovere di garantire i diritti inviolabili della persona, l’eguaglianza sostanziale, il diritto alla salute e un sistema di assistenza pubblica adeguato.
La solidarietà non può, quindi, tradursi in una delega integrale alle famiglie. Quando il carico assistenziale grava in modo esclusivo e continuativo sui caregiver familiari, senza tutele, riconoscimenti e supporti adeguati, si realizza una distorsione del principio costituzionale di solidarietà e si compromette l’effettività dei diritti delle persone con disabilità.
Il percorso normativo nazionale ed europeo (dalla legge di bilancio 2018 al decreto legislativo n. 29 del 2024, dalla Direttiva (UE) 2019/1158 fino alla recente sentenza n. 38 del 2024 della Corte di giustizia dell’Unione Europea sugli accomodamenti ragionevoli per i lavoratori caregiver) converge verso un dato inequivocabile: senza una disciplina organica sul caregiver familiare, i diritti fondamentali restano sulla carta.
“Riconoscere e tutelare i caregiver familiari non è una concessione, ma un dovere costituzionale: senza una legge organica i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie restano incompleti e diseguali”, dichiara il presidente della FISH Vincenzo Falabella.
La FISH continuerà a seguire con attenzione l’iter del decreto e auspica che il confronto nelle Commissioni competenti possa portare a scelte coerenti con i principi costituzionali e con gli obblighi internazionali assunti dall’Italia.
Il Consiglio dei Ministri approva il disegno di legge per il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare
Il Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro per le Disabilità di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha approvato in data odierna il disegno di legge recante ‘Disposizioni in materia di riconoscimento e tutela del caregiver familiare’. Le nuove norme consistono in un pacchetto di interventi strutturali che ne prevedono il riconoscimento giuridico, tutele previdenziali e lavorative e sostegno economico.
“Per la prima volta nel nostro Paese, il tema del caregiver familiare viene affrontato in modo organico, superando una lunga fase caratterizzata da annunci e iniziative prive di risposte strutturali”, dichiara il presidente della FISH Vincenzo Falabella. Si tratta, infatti, di una questione di grande rilevanza sociale, che riguarda direttamente la tenuta del nostro sistema di welfare e la qualità della vita di milioni di cittadini, che si trovano a sostenere un impegno costante, gravoso e altamente complesso, senza adeguate tutele, riconoscimenti o sostegni.
Il disegno di legge passerà ora all’esame delle Camere per il completamento dell’iter legislativo. L’auspicio della Federazione è che il Parlamento sappia cogliere pienamente questa occasione, lavorando per approvare una normativa giusta, inclusiva e realmente efficace, capace di incidere positivamente sulla vita delle famiglie e di riconoscere il valore sociale, umano e civile della cura.
La FISH ribadisce la propria disponibilità al confronto con le istituzioni e tutti i soggetti coinvolti, affinché il percorso legislativo porti a un risultato all’altezza delle aspettative e dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.
21 settembre: Giornata mondiale dedicata all’Alzheimer
Oggi è la Giornata mondiale dedicata all’Alzheimer. Circa 1.000.000 di persone in Italia oggi è affetto dalla malattia e il 30% circa dei pazienti presenta sintomi di declino cognitivo ma ancora le persone non ricevono da un’assistenza specifica su questo con notevoli difformità regionali e territoriali.
