“Non è questione di eutanasia”: la testimonianza gioiosa di Xavi Argemí (1995-2025)

L’Autore del nuovo toccante libro Imparare a morire per vivere. Piccole cose che fanno la vita meravigliosa (Edizioni Ares, Milano 2025, pp. 104, euro 14) è Xavi Argemí (1995-2025), un giovane catalano che, a neanche trent’anni, il 22 aprile scorso, ci ha lasciato all’improvviso a causa della malattia degenerativa incurabile che, alla fine, l’ha costretto alla totale immobilità. Fino alla settimana prima della sua morte Xavi era intento a curare, grazie all’ausilio della tecnologia, l’edizione italiana del suo libro-testimonianza, già tradotto in diverse lingue, dopo la pubblicazione originale in catalano nel 2021 per i tipi della Editorial Grijalbo di Barcellona.

In 27 anni di malattia Argemí non ha pensato mai neanche per un istante che la sua vita prima su una sedia a rotelle e poi immobilizzato a letto, comunque del tutto dipendente dagli altri, potesse essere definita “indegna di essere vissuta”. Anzi, pur guardando la morte in faccia in ogni istante della sua esistenza, grazie all’amore e alla dedizione dei suoi cari – anzitutto la madre, il padre e le sorelle Elisabet e Mònica – e la Fede in Dio è riuscito sempre a mantenere una gioia e una voglia di vivere invidiabili anche per tanti giovani della sua generazione.

Queste sue esperienze e suoi sentimenti li ha descritti con la semplicità e la profondità che l’hanno contraddistinto nel diario-intervista che possiamo leggere nel libro. Uno scritto breve ma intenso che, oggi che lui è in Cielo, ha assunto il valore di una biografia e di un testamento spirituale, fonte di speranza e di riflessione per chiunque avrà l’opportunità di leggerlo.

«Troverete la mia biografia nelle pagine di questo libro – ha scritto in proposito -. In sintesi, si può dire che ho una vita abbastanza ordinaria, se non fosse che, quando ero bambino, mi è stata diagnosticata la distrofia muscolare di Duchenne. Qui spiego come convivo con essa».

Xavi era nato il 14 agosto 1995 a Sabadell, nella regione spagnola della Catalogna e, se fin dai tre anni la distrofia muscolare ne ha via via depotenziato il corpo, il suo spirito non ne è mai stato intaccato: questo giovane indomito e allegro ha cavalcato infatti ogni giorno con la voglia di vivere, di giocarsela e di comunicare, immerso nelle sue passioni e nella condivisione di bene con familiari e amici.

Con questo piglio si è laureato in Multimedia presso la UOC-Universitat Uberta di Catalunya (Università Aperta della Catalogna) e ha scritto questo diario, arricchito dalla Prefazione di don Vincent Nagle, un sacerdote statunitense della Fraternità dei Missionari di San Carlo Borromeo che ha vissuto molta della sua vita di uomo e di pastore accanto a malati gravi e terminali. Secondo don Nagle, la storia di Argemí «non è per nulla cupa, triste, pesante, tantomeno angosciante… è una storia luminosa raccontata con onestà e un’umanità libera, certa del valore della sua vita, della bontà della sua strada» (Prefazione, p. 7).

Xavi sapeva che la sua malattia era progressiva, e che cosa questo avrebbe nel tempo comportato… Insomma fin da giovanissimo è stato sempre consapevole di come la distrofia sarebbe andata a finire. Ma lo ha raccontato con straordinaria serenità e generosità. E non senza un pizzico di umorismo, ci invita anche adesso a essere ottimisti, allegri e a vedere sempre il bicchiere mezzo pieno. Perché vale la pena vivere!, come sempre ha ripetuto a chiunque l’ha interrogato in merito. Anche in quel 19 novembre 2019, giorno memorabile in cui Xavi compare in televisione su TV3, il principale canale televisivo catalano. Da quell’esperienza è nato poi il libro.

Qualche giorno prima, infatti, la giornalista Bàrbara Sedó, reporter del programma Planta baixa (in italiano Piano terra), diretto dal regista, scrittore e presentatore televisivo Ricard Ustrell Garrido, era venuta a trovarlo insieme alla sua operatrice video, per registrare una lunga conversazione-intervista poi trasmessa nella televisione catalana. «Volevano parlare dell’ultima fase della vita – spiega Xavi –, ma senza il controverso dibattito sull’eutanasia sì o eutanasia no. Mi disse: “Voglio mostrare come comprendi e come desideri vivere questo momento.

L’accompagnamento. Le cure palliative. Il poter godere della vita che ti resta, come hai scritto nella lettera che hai inviato a La Vanguardia [quotidiano pubblicato a Barcellona la cui versione web è la più letta in tutta la Spagna]”. Si riferiva a una lettera che vi trascriverò in questo libro, ma più avanti, perché se la leggeste ora vi perdereste alcune cose che vorrei condividere. Bàrbara, fondamentalmente, mi fece una richiesta: “Vorrei fare una chiacchierata con te. Su come stai, come ti senti in questo momento della tua vita, quali paure hai e come vuoi affrontarle. Credo che la tua testimonianza possa essere molto autorevole. Uno della tua età che dice quello che pensa ha molto impatto sui media”» (pp. 15-16).

Il motivo per cui Argemí decise di portare la sua testimonianza all’attenzione pubblica inviando la lettera al quotidiano La Vanguardia era il dibattito allora in corso sull’eutanasia, crimine che è stato poi legalizzato in Spagna due anni dopo (giugno 2021). Nella lettera, pubblicata nell’aprile 2019, scriveva tra l’altro: «Essere contro l’eutanasia non significa essere di destra, né essere a favore significa essere di sinistra. […] Questo tipo di visioni semplicistiche che si manifestano nell’opinione pubblica farebbero ridere se non fosse che possono avere conseguenze sinistre su di noi malati, per i quali non c’è speranza di guarigione. Io sono uno di questi malati. Ho la distrofia muscolare. Posso muovere il mouse del computer e digitare sul cellulare.

E nient’altro. Grazie alla UOC-Universitat Oberta de Catalunya posso continuare a seguire gli studi universitari a distanza. So che la malattia che ho è cronica, progressiva e incurabile. Perdo forza muscolare giorno dopo giorno. L’eutanasia è un trattamento per far sì che io muoia. E io dalla medicina mi aspetto un’altra cosa: un trattamento perché sto morendo. Cioè, è molto meglio investire in accompagnamento in questi momenti. Le cure palliative offrono una risposta migliore in tutti i sensi, sia per me sia per coloro che mi accompagnano. Offrono una visione migliore di ciò che ci aspettiamo: di poterci sentire ben accompagnati, senza dolore, al ritmo che la natura impone, godendo della vita che abbiamo ancora.

Ho la fortuna di poter godere dell’attenzione delle cure palliative, di fronte alle quali l’eutanasia appare come un’alternativa molto triste, come un paternalismo che ci soffoca» [X. Argemí Ballbè, No va d’eutanàsia (Non è questione di eutanasia), in La Vanguardia, 17 aprile 2019, testo tradotto in italiano e riprodotto alle pp. 45-46 del libro].

Chiude il libro Imparare a morire per vivere una significativa e allegra Appendice fotografica (pp. 91-102). Immortala Xavi intento a lavorare, leggere e a studiare, oltre che a giocare e a posare con la sua famiglia ed alcuni dei suoi amici. Da sola ci racconta della sua vita e della sua personalità più di mille parole…