Il papa alla federazione delle malattie rare: la sanità è un servizio essenziale

“A volte, noi prepariamo le cose da dire, tutte le idee… Ma la realtà parla meglio delle idee. Il vero discorso l’hanno fatto loro, oggi, avvicinandosi con tutta naturalezza, dando il meglio di sé stessi, un sorriso, una curiosità, tendere la mano per prendere il rosario… Non sono scemi, nessuno! Sanno farlo bene.

E questa è stata la predica oggi, per noi. Per questo ho pensato che continuare a parlare, dopo questa predica vivente, non aveva senso. Darò il testo alla Presidente e così lei poi lo farà conoscere. E dopo la benedizione, saluterò tutti voi. Questo è il testo che volevo dire. Ma la vera predica è stata quella che ci hanno fatto loro, con le loro limitazioni, con le loro malattie, ma ci hanno fatto capire che sempre c’è una possibilità per crescere e per andare avanti”.

Queste sono le parole di papa Francesco, che lunedì scorso hanno concluso l’udienza a una Delegazione della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) in occasione della Giornata che ricorre martedì 28 gennaio, dopo aver assistito alla creatività dei bambini, che hanno preso il rosario per recitarlo; mentre ai genitori ha sottolineato la necessità dell’incontro:

“Quando un papà e una mamma scoprono che il bambino ha una malattia rara, hanno bisogno di conoscere altri genitori che hanno vissuto e vivono la stessa esperienza. E’ una necessità… E poiché la patologia è rara, diventa indispensabile riferirsi a un’associazione che mette insieme persone che ogni giorno hanno a che fare con quella malattia, conoscono i sintomi, le terapie, i centri di cura e così via.

All’inizio questa è una strada obbligata, una via d’uscita dall’angoscia di trovarsi da soli e disarmati di fronte al nemico, piano piano, però, la via della condivisione diventa una scelta, sostenuta da due motivazioni. La prima è il rendersi conto che serve, ci aiuta, ci offre soluzioni, almeno provvisorie, ci permette di orientarci un po’ nella nebbia di questa situazione.

E la seconda motivazione viene dal piacere delle relazioni umane, dal bene che ci fa l’amicizia con persone che fino a ieri non conoscevamo nemmeno e che adesso ci confidano le loro esperienze per aiutarci a portare insieme una condizione molto pesante”.

Anche nel discorso consegnato il papa aveva sottolineato l’esigenza della condivisione: “E la seconda motivazione viene dal piacere delle relazioni umane, dal bene che ci fa l’amicizia con persone che fino a ieri non conoscevamo nemmeno e che adesso ci confidano le loro esperienze per aiutarci a portare insieme una condizione molto pesante. Questo è il primo grande valore che vedo in voi, nella vostra realtà associativa”.

Eppoi ha evidenziato la necessità di un’associazione che sappia tutelare la qualità del servizio sanitario: “In effetti, la buona politica dipende anche dall’apporto delle associazioni, che, su questioni specifiche, hanno le conoscenze necessarie e l’attenzione verso persone che rischiano di essere trascurate”.

Un’associazione tutela un servizio essenziale, affinché nessuno ne sia escluso: “Ecco il punto decisivo: non si tratta di rivendicare favori per la propria categoria, non è questa la buona politica; ma si tratta di battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato.

E questo a partire da un’esperienza come la vostra che è fortemente a rischio di emarginazione. Faccio un esempio: realtà come la vostra possono fare pressione perché si superino le barriere nazionali e commerciali per condividere i risultati delle ricerche scientifiche, così da poter raggiungere obiettivi che oggi appaiono molto distanti”.

Certò è impegnativo, ma è importante dare voce a chi non è capace di ‘farsi sentire’, ha concluso nel messaggio: “Certo, è difficile impegnarsi per tutti quando già si fa fatica ad affrontare il proprio problema. Ma proprio qui sta la forza dell’associazione e ancor più della federazione: la capacità di dare voce a tanti che, da soli, non potrebbero farsi sentire, e così rappresentare un bisogno.

In questo senso, sarebbe importante coinvolgere e ascoltare i rappresentanti dei pazienti fin dalle prime fasi dei processi decisionali. In effetti, le associazioni non solo chiedono, ma anche danno. Nel relazionarvi con le istituzioni, ai vari livelli, voi non solo chiedete, ma anche date: conoscenze, contatti, e soprattutto persone, persone che possono dare una mano per il bene comune, se operano con spirito di servizio e senso civico”.

Mentre ad una delegazione dell’Università Sulkhan-Saba Orbeliani di Tbilisi (Georgia). Guidati da mons. Giuseppe Pasotto, amministratore apostolico del Caucaso dei Latini, il papa ha sottolineato il valore dell’educazione: “Ho saputo che nella nobile lingua georgiana il termine educazione, ‘ganatleba’, è molto interessante: deriva dalla parola luce ed evoca il passaggio dall’oscurità dell’ignoranza alla luminosità della conoscenza.

Educare per voi è venire un’altra volta alla luce, è sinonimo di illuminazione. Ciò è significativo, fa pensare a quando si accende una lampada in una stanza buia: non si modifica nulla di quanto c’è, ma cambia l’aspetto di ogni cosa. Così è la conoscenza che acquisite nella vostra Università, la quale si propone di porre al centro la dignità della persona umana”.

La conoscenza è illuminazione, citando lo scrittore Ilia Ch’avch’avadze, padre della Georgia: “C’è bisogno di questa benefica illuminazione del conoscere, mentre nel mondo si infittiscono le tenebre dell’odio, che spesso provengono dalla dimenticanza e dall’indifferenza.

Sì, sono spesso la dimenticanza e l’indifferenza a far apparire tutto scuro e indistinto, mentre la cultura e l’educazione restituiscono la memoria del passato e fanno luce sul presente. Ciò è indispensabile per la crescita di un giovane, ma anche di una società…

La cultura georgiana invita a tenere accesa la lampada dell’educazione e a tenere aperta la finestra della fede, perché entrambe illuminano le stanze della vita. Non a caso, in georgiano la radice del termine luce compare sia nella parola educazione sia nella parola battesimo, imparentando cultura e fede”.

Infine ha sottolineato il ruolo della Chiesa per sviluppare ancora più l’umanesimo georgiano: “Essa ha consentito feconde aperture culturali di cui ha giovato la storia del Paese. Voi rappresentate la continuità di tale apporto ed è bello che, in modo gioioso e costruttivo, alimentiate il servizio in terra georgiana della comunità cattolica, affinché sia un seme che porta frutto per tutti. Vi invito a continuare questo servizio umile e fraterno; so che, alle diverse facoltà già esistenti, state aggiungendo quella di medicina, che potrà fare tanto bene…

Ed al tempo stesso il tipico umanesimo georgiano, nella sua unicità e bellezza, merita di essere apprezzato altrove, con la sua arte, letteratura, musica e con tante altre espressioni rilevanti, che potranno arricchirsi attraverso il confronto rispettoso con altre culture. La luce ci è d’esempio anche in questo: essa non esiste per essere vista, ma per far vedere, per far vedere attorno e di più: così è la cultura, che dischiude gli orizzonti e dilata i confini”.

(Foto: Santa Sede)