Le mani raccontano la resistenza contro l’alzheimer

Dal ricordo del marito che non c’è più e che le ha trasmesso la sua passione per continuare a fotografare per mantenerne vivo il ricordo, alle carezze mattutine come primo gesto d’amore nei confronti del proprio caro malato di alzheimer.

Queste alcune testimonianze toccanti che sono state raccontate al Cineteatro Don Bosco di Tolentino presentando ‘Le mani sanno raccontare. Un viaggio dal nord al sud d’Italia, attraverso immagini e voci di resistenza all’alzheimer’: il libro, scritto da Andrea e Barbara Crocetti, Fatima Mutarelli e Alessandra Mercorelli, racconta storie di persone che condividono esperienze di vita riferite alla malattia di alzheimer.

Andrea e Barbara hanno ricordato la loro mamma Adele cui la malattia, arrivata in giovane età, non ha lasciato scampo dopo dodici anni di sofferenza e lotte condivise insieme al marito Raul, che si è sempre preso cura di lei. Andrea durante questa esperienza, nel 2012 fonda il ‘Gruppo Facebook Alzheimer Tolentino’, con lo scopo di informare, sensibilizzare, dare e avere sostegno tra persone che vivono ed hanno vissuto la stessa realtà.

Oggi il gruppo conta oltre 2000 persone iscritte e attive, per lo più familiari che si scambiano consigli e si danno forza tra di loro per affrontare la malattia dei propri cari. Alcune di loro sono intervenute da Milano, Rovigo e Forlì per portare la loro testimonianza diretta.

A chiudere la serata è stato il video messaggio del dodicenne Mattia Piccoli che ha scritto una poesia dedicata al suo giovane papà Paolo. Recentemente è stato nominato ‘Alfiere della Repubblica’ dal presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per l’impegno con cui si è preso cura di suo padre insieme a suo fratello e sua mamma.

A Barbara ed Andrea Crocetti abbiamo chiesto di spiegarci cosa sanno raccontare le mani: “Abbiamo scelto le mani perché riteniamo siano il simbolo del contatto che vogliamo e dobbiamo stabilire con i nostri cari malati di alzheimer. Un contatto che non deve mai venir meno anche quando sembra essere vano tentativo di dialogo, di ripresa del rapporto tra malato e caregiver.

Quel rapporto che esisteva prima della malattia resta, non viene meno, e il suo mantenimento passa necessariamente attraverso i gesti e quindi, appunto, le mani. Le mani che raccontano la quotidiana lotta che i familiari devono affrontare per accudire, per assistere il malato in tutti i momenti della sua giornata, trovandosi ad ogni passo di fronte ad una nuova problematica”.

Come è nato il libro?

“Il libro è solo una delle tante iniziative portate avanti dal Gruppo ‘Alzheimer Tolentino’negli anni. Avevamo in mente da tempo un progetto che potesse aiutare a sensibilizzare sulla malattia e al tempo stesso coinvolgere i familiari.

‘Le mani sanno raccontare’ è nato poi da un’intuizione di Fatima Mutarelli, amica di Salerno che entra a far parte del gruppo. Dalla visualizzazione di un’immagine, che è quella di copertina, prende forma l’idea del libro, ricco d’immagini e pensieri di tanti familiari che fanno parte del gruppo e che nel tempo hanno formato quasi una famiglia”.

Cosa significa vivere con un malato di alzheimer?

“Non è semplice spiegare cosa vuol dire vivere con un malato di alzheimer. Il nostro impegno viene dalla nostra esperienza personale poiché nostra madre ricevette la diagnosi a 59 anni, anche se i primi sintomi erano iniziati molto prima. Nei dieci anni successivi alla diagnosi ci siamo trovati a dover affrontare tutte le fasi della malattia.

Eravamo profondamente impreparati e a ogni ostacolo era come precipitare in un abisso. Il grande rapporto di amore che ci lega in famiglia ci ha permesso di tenere a casa nostra madre fino alla fine, grazie anche e soprattutto alla presenza di nostro padre.

Ma non è così per tutti. Vivere con un malato di alzheimer comporta alti costi assistenziali che alcuni non possono permettersi, oltre a un carico psicologico molto pesante per i familiari, che si traduce spesso in crolli fisici ed emotivi. Di alzheimer si ammala tutta la famiglia”.

Quali amicizie sono nate tra i familiari?

“Attraverso lo scambio d’informazioni e consigli, molti familiari hanno stretto rapporti di vera amicizia. Io stesso, per primo, mi sono recato a trovare alcuni membri del gruppo e i rispettivi malati nelle loro case o nelle strutture residenziali che li ospitavano, per cercare di mettere in contatto chi vive questa realtà, affinché tutto non restasse solo dietro ad una tastiera. Prima del Covid, il gruppo ha organizzato anche incontri, coinvolgendo persone provenienti dal Nord al Sud d’Italia”.

Cosa è il gruppo ‘Alzheimer Tolentino’?

“Il Gruppo Alzheimer Tolentino è un gruppo nato su facebook nel 2012 per mia volontà, all’interno di una casa di riposo dove rispondevo al telefono per conto di un’associazione. Cercavo un modo che potesse aiutare le tante famiglie di Tolentino che vivevano questa realtà a uscire dal loro isolamento, per far comprendere loro che non erano sole, che tanti erano nelle loro stesse condizioni.

Ad oggi il gruppo conta più di 2200 membri provenienti da tutte le regioni d’Italia. La nostra speranza è di riuscire a fare luce su una malattia che colpisce sempre più persone, in età anche giovanile (ci sono casi dai 40/45 anni in su) e al tempo stesso creare una rete per far sì che istituzioni, medici, professionisti collaborino con i familiari e le associazioni allo scopo di promuovere scelte concrete che possano alleviare il dolore di queste famiglie”.

(Foto: gruppo alzheimer di Tolentino)