Alzheimer: si vince con la custodia della memoria

La malattia di Alzheimer è la demenza più diffusa nel mondo ma ancora oggi un medico su tre pensa che la diagnosi sia inutile perché non esiste una terapia che consenta di guarire, come è scritto nel Rapporto Mondiale Alzheimer 2021, dal titolo ‘Viaggio attraverso la diagnosi di demenza’, pubblicato per la XXVIII Giornata Mondiale Alzheimer, sul sito www.alz.co.uk, realizzato dall’Alzheimer’s Disease International (Adi) e diffuso in Italia dalla Federazione Alzheimer Italia, che parla della difficoltà di accesso alla diagnosi per le persone con demenza.

In base al Rapporto sono 41.000.0000 le persone affette da demenza che vivono senza una diagnosi, pari al 75% dei 55.000.000 di casi nel mondo, una cifra che sale nei Paesi a basso e medio reddito raggiunge anche il 90%.

Il documento si basa sulle risposte a un questionario online, lanciato dall’Adi, a cui hanno aderito oltre 3.500 persone con demenza, caregiver e personale medico con l’obiettivo di individuare i principali ostacoli che impediscono alle persone con demenza di ricevere una corretta diagnosi. Al primo posto c’è la difficoltà di accesso a medici qualificati (47%), seguita dalla paura della diagnosi e delle sue conseguenze (46%) e dai costi (34%).

Per quanto riguarda il personale sanitario, l’ostacolo principale nell’effettuare una diagnosi corretta è la difficoltà di accesso a test diagnostici specializzati (38%), seguita dalla mancanza di formazione e conoscenze specifiche (37%).

Il 47% ha difficoltà di accesso a medici qualificati e che il difficile accesso alla diagnosi è causato anche dalla paura della diagnosi stessa e delle sue conseguenze (46%) e dai costi (34%). Secondo il personale sanitario invece, l’ostacolo principale nell’effettuare una diagnosi corretta è la difficoltà di accesso a test diagnostici specializzati (38%) seguita dalla mancanza di formazione e conoscenze specifiche (37%).

Il presidente della Federazione Alzheimer Italia, Gabriella Salvini Porro, ha commentato i dati: “Il 33% dei medici interpellati crede che una diagnosi sia inutile perché per la demenza non c’è nulla da fare: è questo il dato che più ci preoccupa del Rapporto… Noi crediamo proprio l’opposto: è vero che le persone con demenza sono inguaribili dal punto di vista farmacologico, ma sono curabili.

Da anni portiamo avanti iniziative ‘dementia friendly’ per far sentire accolte e incluse le persone con demenza e i loro familiari. La ricerca scientifica sta lavorando alacremente e siamo speranzosi che presto potremo contare su una cura farmacologica, ma fino ad allora abbiamo molti altri modi di prenderci cura, tutti e insieme, delle persone con demenza intorno a noi”.

Mentre la dott.ssa Maria Di Pierro ha sottolineato a non far perire la memoria: “Non bisogna cedere le armi e consegnare alla malattia l’unicità di ciascun individuo la cui identità più profonda costituisce una traccia indelebile: cerchiamo di essere i custodi amorevoli della sua memoria che man mano va riducendosi e della quale nelle interazioni quotidiane dobbiamo restituire quanti più indizi possibile;

impegniamoci sempre, anche quando la stanchezza, il dolore, la sfiducia minano le nostre capacità di resistenza, a ricomporre di continuo il puzzle della vita del nostro caro, quello stesso che la malattia man mano sta scomponendo!”

Proprio per sensibilizzare la popolazione, la Federazione Alzheimer ha lanciato la campagna #Nontiscordaredivolermibene la cui colonna sonora è firmata dal cantautore toscano, Lorenzo Baglioni, che ha donato l’omonimo brano ‘Non ti scordare di volermi bene’, composto insieme al fratello Michele e all’attore Paolo Ruffini. La canzone parla della perdita del ricordo e invita tutti a impegnarsi in prima persona per conoscere la malattia e combattere così i pregiudizi e l’isolamento che colpiscono i malati e i loro familiari.

Mentre nei giorni scorsi a Tolentino è stato presentato il libro ‘Le Mani sanno raccontare. Viaggio d’amore e di sentimenti ai tempi dell’Alzheimer attraverso l’Italia’, scritto da Andrea e Barbara Crocetti, che partendo dalla loro esperienza hanno raccolto racconti di vita da molte città d’Italia.

Inoltre in un messaggio suor Maria Rosa Bernardinis, Madre Priora del Monastero Santa Rita da Cascia, ha fatto giungere ai malati e alle famiglie la voce di conforto e coraggio delle monache, affermando che grazie all’invito dell’Associazione Sos Alzheimer di Roma, venerdì 24 settembre, l’agostiniana porterà il suo saluto in collegamento al convegno ‘Malattia di Alzheimer e demenze. La fotografia dei pazienti inter e post pandemia da Covid 19. Scienza, Ricerca e Vite a confronto’:

“Spero di dare il mio umile contributo alla costruzione di una coscienza pubblica sempre più attiva, sull’Alzheimer e sulla malattia in generale. Alleniamo la nostra sensibilità al dolore del prossimo per costruire delle reti umane che abbraccino i malati, perché prenderci cura gli uni degli altri è il comandamento del futuro”.

Nel messaggio la Madre Priora ha detto che l’amore è una cura preziosa: “A quanti vivono l’Alzheimer dico di continuare a guardare con fiducia e speranza alla vita, perché la vostra esistenza ha il valore dell’amore che sostiene coloro che camminano con voi.

Allo stesso tempo, alle famiglie e a chi assiste i malati, dico di persistere nel farli sentire amati, perché l’amore è una cura dolce e preziosa. Infine allo Stato chiedo maggiore attenzione ai bisogni e ai diritti dei malati, e sostegno per le famiglie con politiche efficaci a fare in modo che non siano obbligate a distruggere le loro vite per salvaguardare quelle dei loro cari”.

(Foto: Spezzalindifferenza)