Covid-19: imparare dalle persone con disabilità

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La nuova Nota della Pontificia Accademia per la Vita si intitola ‘L’amicizia con le persone con disabilità: l’inizio di un nuovo mondo. Imparare dalle esperienze delle persone con disabilità e dei loro caregivers durante la pandemia da Covid-19’, e segue le Note del 30 marzo dello scorso anno (‘Pandemia e Fratellanza Universale’), del 22 luglio 2020 (‘Humana Communitas nell’era della pandemia’) e del 9 febbraio scorso (‘La Vecchiaia il nostro Futuro’) ed è stata elaborata in collaborazione con la Commissione Vaticana Covid-19, a cui hanno collaborato gli accademici: William F. Sullivan, John Heng, MaryKare Gaurke, Cory Labrecque, Neil Scolding, Paulina Taboada.

Questo documento sottolinea che “le persone con disabilità e i loro caregivers necessitano e meritano un’attenzione e un sostegno speciali perché la pandemia ha avuto un impatto negativo sproporzionato sulle loro vite”. Inoltre si mette in luce l’esigenza di coinvolgere e supportare il più possibile le persone con disabilità “per elaborare piani di assistenza avanzati e decisioni sanitarie in ogni momento, anche durante le pandemie”.

Inoltre il documento evidenzia tre preoccupazioni etiche fondamentali: “promuovere soluzioni per i bisogni specifici delle persone con disabilità affinché beneficino delle politiche e degli interventi di salute pubblica. Dovremmo coinvolgere il più possibile tali persone nel processo di pianificazione e decisione”;

“Nella salute pubblica, così come nell’assistenza sanitaria, dobbiamo andare oltre l’inquadramento della disabilità unicamente in termini biomedici. Dovremmo curarci di sostenere le persone con disabilità e i loro familiari in un modo coordinato e integrato, che possa coinvolgere tutte le specialità della medicina, così come altre discipline e altri settori del governo e della società”;

“Dovremmo sviluppare quadri di salute pubblica basati sulla solidarietà e su una corsia preferenziale per i poveri e i vulnerabili a livello locale e globale”.

Il documento espone le esperienze vissute dalle persone con disabilità durante tale pandemia: “All’inizio della pandemia, sia le Nazioni Unite che l’Organizzazione Mondiale della Sanità hanno chiesto risposte di sanità pubblica al COVID-19 che includano la disabilità…

Le persone con mobilità o sensibilità sensoriale ridotte hanno incontrato ostacoli nell’accesso ai test, ai vaccini o ai trattamenti nelle strutture sanitarie.

Le autorità sanitarie pubbliche non sempre istruiscono coloro che attuano politiche ed interventi ad apportare adeguamenti ragionevoli per le persone con disabilità, ad esempio per fornire informazioni accessibili, per adattare le tempistiche e le modalità di consegna dei test e dei vaccini”.

In tale periodo le persone con disabilità hanno subito molte discriminazioni: “Purtroppo, quelli tra noi con disabilità intellettive e dello sviluppo hanno subito discriminazioni anche nelle decisioni o nelle politiche relative all’assegnazione di ventilatori e altre risorse scarse durante questa pandemia a causa di una presunta scarsa qualità della vita.

Questa discriminazione deriva da un pregiudizio abilista, pervasivo nei sistemi sanitari, che considera la disabilità in modo negativo e percepisce le persone con disabilità come persone che hanno delle vite che vale meno la pena di preservare rispetto a quelle delle persone senza tali disabilità”.

Il documento mette in evidenza che i disabili sono stati esclusi dalla vita democratica: “Dobbiamo riconoscere, pertanto, che le esperienze negative vissute dalle persone con disabilità durante questa pandemia non derivano soltanto dalla maggiore vulnerabilità che alcune di queste persone hanno di essere contagiate e sviluppare una forma grave di COVID-19.

Derivano anche dall’incapacità della società, in generale, di valorizzare e includere le persone con disabilità nello sviluppo e nell’attuazione delle politiche di salute pubblica. In molti paesi, le persone con disabilità e le loro famiglie non sono state consultate sullo sviluppo di queste politiche.

Questo è prima di tutto un sintomo della loro non piena integrazione nella comunità. Come sottolineato in precedenza, gli effetti di tali politiche sulla salute e sul benessere delle persone con disabilità come gruppo sono raramente monitorati.

Tuttavia, tali persone rappresentano una parte significativa della popolazione mondiale, una parte che subisce un’emarginazione notevole e gravi iniquità sanitarie”.

Il documento quindi sostiene che è necessario prendersi cura delle persone con disabilità: “Nella salute pubblica, così come nell’assistenza sanitaria, dobbiamo andare oltre l’inquadramento della disabilità unicamente in termini biomedici.

Dovremmo curarci di sostenere le persone con disabilità e i loro familiari in un modo coordinato e integrato, che possa coinvolgere tutte le specialità della medicina, così come altre discipline e altri settori del governo e della società. Ciò comporterà la cooperazione non solo per prevenire il contagio e rispondere alle crisi sanitarie acute immediate causate dalle pandemie”.

Inoltre la salute pubblica non può essere scissa dall’etica: “Durante questa pandemia, abbiamo scoperto che le questioni etiche afferenti ai contesti di salute pubblica non possono essere scisse dalle questioni etiche riguardanti il modo in cui sono organizzati  i sistemi sanitari, economici e politici.

Generalmente, tali sistemi tendono a favorire coloro che sono maggiormente in grado di fare pressione per loro stessi o coloro che sono potenti o privilegiati rispetto ad altri”.

Il documento sottolinea che le persone con disabilità sono membri di una comunità mondiale: “Tuttavia, quando sussistono iniquità che riguardano la distribuzione di vaccini e delle risorse sanitarie tra le nazioni durante una pandemia, le persone con disabilità nelle parti più svantaggiate del mondo soffrono doppiamente.

Sono svantaggiate all’interno dei loro paesi e sono svantaggiate in seno alla comunità mondiale. Pertanto, la pandemia esacerberà i divari nelle cure già esistenti prima dell’emergenza sanitaria. Per contrastare tutto ciò, dovremmo sviluppare quadri di salute pubblica basati sulla solidarietà e su una corsia preferenziale per i poveri e i vulnerabili a livello locale e globale.

Riconoscere e sostenere le persone che sperimentano la vulnerabilità, inclusa la disabilità, deriva dalla solidarietà umana e dalla nostra responsabilità reciproca”.

Inoltre il documento sottolinea che le persone con disabilità sono ‘maestri’ da ascoltare: “In generale, durante una pandemia e in altri momenti, dovremmo promuovere la salute e prevenire la malattia in noi stessi e negli altri come espressione di premura per il dono della vita e di responsabilità per il bene comune.

Dovremmo anche affrontare le ingiustizie sociali che si traducono in una maggiore vulnerabilità ai problemi di salute e alla morte prematura dei gruppi svantaggiati… Le lezioni che le persone con disabilità possono insegnarci, soprattutto durante questa pandemia, sono provocatorie.

Ci sfidano ad adottare una nuova prospettiva sul significato della vita. Ci invitano ad accettare l’interdipendenza, la responsabilità reciproca e la cura gli uni degli altri come stile di vita e come un modo per promuovere il bene comune”.

Nella conclusione la Nota ricorda che la Parola di Dio esorta a costruire un mondo ‘senza confini, senza pregiudizi contro le persone con disabilità, dove nessuno è lasciato da solo ad affrontare le sfide della sopravvivenza personale’, offrendo alcune raccomandazioni pratiche:

“A. Incoraggiamo tutti a fare pressione affinché le persone con disabilità e le loro famiglie vengano consultate per ideare e porre in essere politiche di salute pubblica. B. Esortiamo le autorità e i ricercatori a monitorare gli effetti di tali politiche e la loro attuazione sulla salute e il benessere delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

C. Chiediamo alle organizzazioni cattoliche di assistenza sanitaria, che rappresentano, collettivamente, uno dei fornitori mondiali più importanti e diffusi di servizi di sostegno sanitario e sociale, di assumere la leadership nel rispondere ai bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie durante e dopo la pandemia.

D. Mentre il mondo distribuisce i vaccini per il COVID-19, noi raccomandiamo di dare priorità non solo a coloro, in seno ai paesi e alle comunità, che sono a maggior rischio di essere contagiati e sviluppare patologie gravi dovute al COVID-19, ma anche a coloro, come le persone con disabilità, a cui i provvedimenti generici di salute pubblica impongono oneri sproporzionati (ad esempio, la perdita dei servizi essenziali di assistenza).

E. Sosteniamo l’assegnazione delle risorse sanitarie durante questa pandemia secondo politiche e pratiche che non discriminano le persone con disabilità esclusivamente sulla base della loro disabilità.

F. Incoraggiamo la cooperazione globale, ogni tipo di partnership ‘pubblico-privato’ e le iniziative locali per migliorare la diffusione dei vaccini e superare gli ostacoli economici, politici e di altro genere alla distribuzione equa dei vaccini all’interno dei paesi e tra i paesi del mondo.

G. Oltre a questa pandemia, mentre le strutture sanitarie riprendono a far fronte all’accumulo di pazienti i cui bisogni di salute sono rimasti inattesi durante questa pandemia, esortiamo a sviluppare misure per migliorare l’accesso all’assistenza sanitaria delle persone con disabilità in modo che non siano lasciate indietro nella lunga fila per usufruire di tali servizi”.

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