Malattie rare: accessibilità alle cure per tutti

Oggi le associazioni e le famiglie di malati rari incontrano in un webinar (ore 11-13) le ministre Elena Bonetti (Pari opportunità e famiglia), Erika Stefani (Disabilità) e Fabiana Dadone (Politiche giovanili), come ha spiegato un comunicato dell’Osservatorio malattie rare (Omar):

“Nei due primi governi di questa legislatura i malati rari hanno trovato solo in misura minimale l’ascolto a cui avrebbero avuto diritto da parte del ministero della Salute. Non ha giovato a questa situazione l’incertezza di attribuzione di responsabilità sulle malattie rare. In questo periodo l’aggiornamento del Piano nazionale per le malattie rare ha subito forti rallentamenti, rimanendo nella versione ormai scaduta nel 2016”, mentre la legge quadro in discussione alla Camera, non è ancora stata portata in Aula.

Domenica scorsa papa Francesco aveva ricordato, al termine dell’Angelus, aveva ricordato la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: “Nel caso delle malattie rare è più che mai importante la rete di solidarietà tra i familiari, favorita da queste associazioni.

Essa aiuta a non sentirsi soli e a scambiarsi esperienze e consigli. Incoraggio le iniziative che sostengono la ricerca e la cura, ed esprimo la mia vicinanza ai malati, specialmente ai bambini, star vicino ai bambini che soffrono, far sentire loro la tenerezza di Dio, curare i bambini con la preghiera”.

Nel messaggio in occasione della XIV Giornata delle Malattie Rare il card. Peter Kodwo Appiah Turkson, prefetto del dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, ha scritto che “sono sempre più numerose le patologie che rientrano nel novero delle malattie rare, oltre 6000, delle quali il 72% sono di origine genetica e di queste il 70% ha inizio nell’infanzia.

Le persone che vivono con una malattia rara sono tra i gruppi più vulnerabili della società. La maggior parte di queste malattie non ha cura e generalmente si tratta di patologie croniche, progressive, degenerative e invalidanti; sono malattie eterogenee, a prevalente insorgenza pediatrica che richiedono trattamenti onerosi”.

Il cardinale ha sottolineato la trascuratezza della scienza verso le malattie rare, impedendo l’integrazione nella società: “Le malattie rare sono spesso trascurate anche a causa delle insufficienti conoscenze mediche che rendono difficile una diagnosi tempestiva, e di conseguenza si allungano i tempi per il riconoscimento della disabilità e per l’accesso al sostegno di cui le persone con malattie rare hanno bisogno, non solo sanitario ma anche economico, educativo e sociale.

Tutto questo impedisce a questi nostri cari fratelli e sorelle di integrarsi nella società, realizzare il loro potenziale, partecipare attivamente alla vita familiare, lavorativa, sociale, indispensabile per lo sviluppo della loro personalità, generando discriminazione e solitudine”.

Anche il Covid 19 ha determinato difficoltà salutari: “La pandemia del Covid-19 ha esacerbato molte delle difficili sfide che questi malati affrontano ogni giorno, insieme alle loro famiglie e a coloro che se ne prendono cura. Le limitazioni, i ritardi e a volte anche l’interruzione e la negazione alle cure, ai farmaci, ai test diagnostici, alle terapie riabilitative ha avuto e, continua ad avere, gravi ripercussioni sulla loro salute psico-fisica”.

Inoltre il prefetto ha lanciato un appello: “I responsabili politici e le istituzioni, ai vari livelli, nazionali e internazionali, sono chiamati a garantire a tutta la popolazione il diritto alla salute, favorendo forme di cooperazione internazionale, di condivisione delle conoscenze e sistemi sanitari più sostenibili e resilienti che non dimentichino i bisogni dei più vulnerabili e non lascino indietro nessuno”.

Appello che si trasforma in promozione della cultura della cura: “E’ indispensabile promuovere una cultura della cura che trova il suo fondamento nella promozione della dignità di ogni persona umana, della solidarietà con i poveri e gli indifesi, del bene comune e della salvaguardia del creato”.

Questa promozione si deve trasformare in assistenza sanitaria per tutti: “ Solo garantendo un accesso equo e inclusivo alla cura e all’assistenza sanitaria dei più vulnerabili si potrà costruire una società più umana, dove nessuno si senta solo, abbandonato ed escluso.

Ed è proprio a partire dall’amore sociale [che] è possibile progredire verso una civiltà dell’amore alla quale tutti possiamo sentirci chiamati… Questo è il tempo per coltivare la speranza e per amare chi si trova in condizioni di sofferenza, abbandono e angoscia”.