Lega del Filo d’Oro: il coronavirus e l’isolamento assoluto delle persone sordocieche

“Se questo è per tutti noi un momento molto difficile, potete immaginare quanto sia ancora più duro per le persone che non vedono e non sentono, per le quali il contatto è la principale via di comunicazione con il mondo e con gli altri. Stiamo lottando. I nostri cinque Centri Residenziali sono attivi, mentre l’emergenza sanitaria e i relativi decreti governativi ci hanno costretti a diminuire drasticamente le attività offerte dai Servizi Territoriali e a chiudere i Centri Diurni: cerchiamo comunque di continuare ad essere un riferimento per chi vive a casa propria e di dare supporto a distanza alle famiglie”.

Così ha scritto il presidente della Lega del Filo d’Oro, Rossano Bartoli, che ci ha raccontato la vita dell’associazione in questi mesi di pandemia: “La Lega del Filo d’Oro è presente in dieci regioni e segue ogni anno oltre 900 utenti provenienti da tutta Italia svolgendo le sue attività di assistenza, educazione e riabilitazione delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali nei Centri e Servizi Territoriali di Osimo (AN), Sede principale dell’Ente, Lesmo (MB), Modena, Molfetta (BA) e Termini Imerese (PA) e nelle Sedi territoriali di Novara, Padova, Pisa, Roma e Napoli.

Le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, così come tutte le persone che presentano patologie cronico-degenerative, pluridisabilità e, più in generale, un quadro clinico già compromesso, rappresentano una delle categorie maggiormente esposte al rischio di contrarre il ‘coronavirus’, ma sono anche più vulnerabili alle ricadute sociali derivanti dalla grave epidemia in corso.

Si stima che nel nostro Paese ci siano quasi 190.000 persone con disabilità legate alla vista e all’udito (studio Istat per la Lega del Filo d’Oro, 2016) e più della metà hanno bisogno di assistenza continua e per questo l’espansione dell’epidemia di coronavirus, per loro e i loro caregiver, è estremamente rischiosa. Data la minorazione sensoriale, infatti, le persone sordocieche utilizzano prevalentemente il tatto per comunicare e conoscere l’ambiente circostante ed in un momento in cui la raccomandazione è quella di mantenere la distanza di sicurezza, questo rappresenta per loro un ulteriore, enorme, ostacolo”.

Ed i familiari come hanno vissuto questo periodo?

“Difficoltà vissute anche dai familiari delle persone con disabilità plurime che, da quando si sono viste chiudere tutti i servizi di sostegno, sono state lasciate sole a gestir situazioni estremamente complesse senza alcuna risposta.  Molte delle difficoltà legate alla sordocecità, sono normalmente sopperite dalle reti: la rete dei servizi, la rete familiare, la rete amicale ed il volontariato. L’attuale emergenza ha di colpo stroncato gran parte di queste possibilità. Sono garantiti solo i servizi residenziali. Ma la stragrande maggioranza delle famiglie che faceva riferimento ad altre risorse, come ad esempio i centri diurni, oggi ne sono rimaste completamente scoperte e si trovano da sole ad affrontare enormi difficoltà”.

Ed ora la vostra ‘attività’ è ripresa?

“Il nuovo D.P.C.M. entrato in vigore il 4 maggio ha dato il via alla ‘fase 2’ nella gestione dell’emergenza,   confermando la gravità della situazione e la necessità di mantenere elevata l’attenzione. La Lega del Filo d’Oro sta seguendo pertanto tutte le misure necessarie al contenimento del contagio. In riferimento alla possibilità di riprendere le attività sociali e socio-sanitarie, comprese quelle semiresidenziali precedentemente sospese con il ‘Decreto Cura Italia’, l’Associazione sta valutando di riavviare i servizi  diurni sempre nel rispetto delle normative ed assicurando, attraverso appositi protocolli, la prevenzione dal contagio e la tutela della salute degli utenti e degli operatori.

Prosegue l’attività di tutti i nostri Centri Residenziali in Lombardia, nelle Marche, in Emilia Romagna, in Puglia e in Sicilia; i nostri medici, infermieri, operatori, educatori, terapisti e psicologi e tutti i collaboratori  stanno continuando a prestare servizio con abnegazione e sono in prima linea per assistere le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali nelle nostre strutture.

L’Ente auspica una graduale ripresa dei servizi rivolti agli utenti non residenziali sia nei Centri che nelle Sedi territoriali e in attesa, i Servizi Territoriali si stanno organizzando non solo per essere di supporto mantenendo un canale aperto con le persone sordocieche e le loro famiglie, ma anche per iniziare a svolgere, dove possibile, attività dirette con loro beneficiando della tecnologia a distanza.

Ci stiamo facendo carico di un impegno economico ingente e straordinario che non riusciremo a sostenere ancora molto a lungo senza anche i ricavi provenienti dalle Istituzioni, sospesi a causa della chiusura obbligata di alcuni servizi, e fondamentali per sostenere il funzionamento delle nostre sedi in dieci regioni d’Italia.

​Con l’impegno e l’augurio di poter tornare presto a supportare come necessario tutti i nostri utenti e le loro famiglie, la Lega del Filo d’Oro continuerà a fare tutto il possibile per essere vicina alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoria”.

L’associazione è stata fondata nel 1964 da Sabina Santilli, sordocieca dall’infanzia, con l’aiuto di don Dino Marabini ed un gruppo di volontari, ente morale dal 1967 ed onlus dal 1998: “Sabina è stata la prima Presidente dell’Associazione. Mentre realizzava un sogno, ha infranto un tabù: è stata  la prima persona sordocieca ad assumere una carica sociale.

Per poterlo fare il notaio ha equiparato il caso di Sabina, che per la legge sarebbe stata incapace di intendere e di volere, a quello di uno straniero che necessita di un interprete. Una ciecosorda presidente è stata una scelta di altissimo valore simbolico, sorprendente e innovativa, ma Sabina ha sempre avuto la lucidità di non farne il tratto fondante dell’associazione, che piuttosto si è sempre esplicitamente caratterizzata per la convivenza e la corresponsabilità, a tutti i livelli, di più soggetti: i sordociechi e i loro amici, siano essi professionisti, volontari, familiari, benefattori”.

(Foto tratta da YouTube)