Giornata della disabilità: si può fare di più

La Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che si celebra ogni anno il 3 dicembre, è stata istituita nel 1981, anno Internazionale delle Persone Disabili, per promuovere una più diffusa e approfondita conoscenza sui temi della disabilità, per sostenere la piena inclusione delle persone con disabilità in ogni ambito della vita e per allontanare ogni forma di discriminazione e violenza.

Dal luglio del 1993, il 3 dicembre è diventato anche Giornata Europea delle Persone con Disabilità, come voluto dalla Commissione Europea, in accordo con le Nazioni Unite. Anche quest’anno, nel sito delle Nazioni Unite dedicato alla disabilità, è ancora l’Agenda 2030 la protagonista, nella parte in cui si spiegano le ragioni per cui si è scelto il tema ‘Trasformazione verso una società sostenibile e resiliente per tutti’:

“L’Agenda 2030 si impegna a ‘non lasciare nessuno indietro’ e le persone con disabilità, sia come beneficiari che come agenti di cambiamento, devono far parte del processo che porta a uno sviluppo inclusivo e sostenibile, promuovendo una società resiliente per tutti, anche e non solo nel contesto della riduzione del rischio di catastrofi, dell’azione umanitaria e dello sviluppo urbano. I Governi, le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative, le istituzioni accademiche e il settore privato devono lavorare come ‘squadra’ per portare a compimento gli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile”.

‘Vita da diversamente abili: Io Valgo’ è stata l’iniziativa della Comunità Papa Giovanni XXIII che ha animato anche nel 2017 alcune piazze italiane, proprio in occasione della Giornata delle persone con disabilità, con una frase che ripeteva don Oreste Benzi: “Ognuno vale per gli altri, nonostante la fragilità, in quanto costruttore di vita, destinatario di una missione unica e insostituibile, cittadino attivo e protagonista della storia”.

E nella presentazione del progetto l’associazione ha spiegato gli obiettivi: “La persona con disabilità, come tutti, deve essere messa in condizione di pensare, sviluppare, costruire un suo progetto di Vita. Va sostenuta e aiutata in questo, ogni cittadino è coinvolto e deve sentirsi parte attiva in questo progetto… Un progetto di vita è innanzitutto un pensare in prospettiva futura, che vuol dire immaginare, fantasticare, desiderare, aspirare, volere… e contemporaneamente preparare le azioni necessarie, prevedere le varie fasi, gestire i tempi, valutare i pro e i contro, comprendere la fattibilità…

Il progetto di vita per ognuno di noi comincia in famiglia e si realizza nei contesti di vita della persona: scuola, territorio, lavoro, tempo libero, relazioni sociali. Riguarda anche il delicato tema del dopo di noi come espressione di un percorso di autonomia che attraversa tutta la vita della persona. Su questo vogliamo riflettere, tutti insieme”.

Ed Anfass ha celebrato la Giornata con un convegno nazionale dedicato alla ‘Legge 112/16 – dalle parole ai fatti… gli atti applicativi delle Regioni a confronto’, con la presentazione del progetto ‘Capacity: la legge è eguale per tutti – Modelli e strumenti innovativi di sostegni per la presa di decisioni e per la piena inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive’.

Una scelta dettata dalla volontà di andare oltre le consuete parole celebrative e dare invece un segno tangibile di concretezza nell’ambito dei diritti delle persone con disabilità e della promozione di una società realmente inclusiva con pari opportunità per tutti.

Infatti a pochi mesi dall’ufficiale entrata in vigore della Legge 112/16 dedicata al ‘Dopo di Noi, Durante Noi’, attesa per decenni dalle persone con disabilità e dai loro familiari, Anffas ha deciso di dedicare una giornata per rispondere a queste domande focalizzandosi sui suoi diversi aspetti: il confronto dei vari Piani Attuativi Regionali, la valutazione multidimensionale per l’applicazione della legge 112, la costruzione del progetto individualizzato ex Legge 112 attraverso matrici ecologiche e dei sostegni, la costruzione del progetto di convivenza e un focus sul franchising sociale della Fondazione Nazionale ‘Dopo di Noi’ Anffas Onlus.

Nel convegno è stato sottolineato che in solo 5 regioni (Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Toscana, Marche e Molise) è operativa la legge sul ‘Dopo di Noi’.I primi a sapere se il loro progetto sarà o meno finanziato, accedendo di fatto per primi alle misure previste dalla legge per il ‘Dopo di Noi’, sarà la regione Lombardia; anche le Marche hanno già chiuso la raccolta delle richieste, il Friuli Venezia Giulia è particolare perché ha raccolto i progetti non dalle singole persone fisiche ma dagli enti gestori; infine 8 (Abruzzo, Calabria, Lazio, Liguria, Puglia, Sardegna e Umbria) hanno emanato i piani attutivi regionali ma al 20 novembre non avevano ancora emanato gli atti seguenti, per l’attuazione delle misure.

Davanti ai fatti Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas, ha aggiunto: “La forza della legge 112 è il cambio di prospettiva che introduce, ma la sua attuazione va troppo a rilento, il panorama a un anno e mezzo dalla sua entrata in vigore fa emergere l’incapacità dell’infrastruttura a recepire una norma, a garantire un diritto e a renderlo esigibile.

Ormai si fa concreto il rischio che le famiglie, che vi avevano guardato con grandi aspettative, non vedendo succedere nulla, non vedendo realizzarsi le prospettive che la legge prevede, traggano la conclusione che la legge non serve e tornino a pensare che le uniche soluzioni possibili sono gli istituti o tenere i figli disabili a casa… La misura che abbiamo visto ripresa da tutti gli atti regionali è la lettera a), relativa alla deistituzionalizzazione, tendenzialmente le regioni hanno destinato a questi percorsi il 25% delle risorse.

Il 30% delle risorse è stato stanziato per la lettera b), cioè il supporto alla domiciliarità. La lettera c) riguarda i percorsi volti alla consapevolezza si attesta attorno al 10% delle risorse, con alcune regioni (Puglia, Marche e Sardegna) che hanno scelto di non finanziare questi interventi perché già coperti dalle risorse per la vita indipendente.

Il 32% del fondo è andato per la lettera d), le infrastrutture innovative, con avvisi pubblici regionali per associazioni e gruppi di famiglie che avviano soluzioni residenziali innovative e l’ultimo 5% per i ricoveri di sollievo e di emergenza, che doveva essere residuale e in effetti tali sono risultati. «L’aspetto positivo è che sembra sia stata recepita la scelta di finanziare progetti di vita, non muri”.